وزير الصحة: مصر تقود مبادرة لتحسين حياة 300 مليون يعانون من الأمراض النادرة عالميا

أعلن الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية وزير الصحة والسكان، أن مصر تقود مبادرة تاريخية، بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة أخرى، بهدف تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة، عبر تعزيز أنظمة الرعاية الصحية، وتشجيع البحث العلمي، وضمان الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج.
حدث دولي رفيع المستوى بحضور قيادات صحية من 18 دولة
جاء ذلك خلال حدث رفيع المستوى، استضافته مصر بمقر البعثة الدائمة لدى الأمم المتحدة ب«جنيف» بحضور الدكتور تادروس أدهانوم مدير عام منظمة الصحة العالمية، والكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة، لمناقشة استراتيجيات تحسين الرعاية وتعزيز الابتكار في مجال الأمراض النادرة، وذلك على هامش فعاليات الدورة ال78 لجمعية الصحة العالمية.
شارك في الفعالية وزراء صحة وممثلين رفيعي المستوى عن 18 دولة، وممثلون عن القطاع الخاص من القيادات الدولية والإقليمية، بينهم الدكتورة ثريا بكالي النائب الأول لرئيس شركة أسترازينيكا، والدكتور هرمانيوس فان دايم رئيس شركة HVD العالمية، بجانب مشاركة ممثلين عن أصحاب الأمراض النادرة من مصر وإسبانيا، حيث استعرضا رحلتهما الشخصية مع المرض، لإلقاء الضوء على ضرورة إعطاء الأولوية للأمراض النادرة ضمن الأجندة الصحية العالمية، مع كشف الفجوات في الرعاية الصحية التي تؤثر على المصابين بهذه الأمراض وعائلاتهم، وأهمية خلق بيئة تنظيمية داعمة تحقق العدالة الصحية بشكل يضمن حصول جميع المرضى على الرعاية التي يحتاجونها.
وزير الصحة: أصوات المرضى لا يجب أن تُهمّش بعد الآن

وفي كلمته الافتتاحية، أكد الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، على الحاجة الملحة لمعالجة التحديات التي يواجهها أصحاب الأمراض النادرة، ليس فقط من خلال الحديث عن الأمراض النادرة، بل لسماع أصوات ملايين الأفراد والعائلات في جميع أنحاء العالم الذين غالبًا ما تم تجاهل قصصهم.
وأضاف الدكتور خالد عبدالغفار، أنه للمرة الأولى يتم الاعتراف بالأمراض النادرة كأولوية صحية عامة عالمية، ليس فقط في البلدان ذات الدخل المرتفع ولكن في جميع أنحاء العالم، مشددًا على أهمية القرار في تحفيز العمل الملموس، ليكون هذا اليوم فرصة لتأكيد القيم المشتركة التي تضمن العدالة، والشمول، والحق في الصحة للجميع، مؤكدا أن الأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض النادرة، هم جزء من مستقبل العمل الجماعي.
مبادرة تعزز العدالة الصحية وتدعم الأطفال على مستوى العالم

وتابع نائب رئيس مجلس الوزراء، أن هذا القرار يمثل نقطة تحول في حياة أكثر من 300 مليون شخص يعانون من أمراض نادرة حول العالم، خاصة الأطفال، الذين يواجهون صعوبات في التشخيص والعلاج، مشيرًا إلى أن مصر بقيادتها لهذا الجهد الدولي تثبت أن الصحة حقٌ إنساني لا يُتفاوَض عليه.
وجدد الدكتور خالد عبدالغفار، تأكيده على أهمية قرار منظمة الصحة العالمية، بشأن الأمراض النادرة في مواجهة التحديات التي يواجهها المرضى، من خلال وضع إطار عالمي شامل يتضمن رفع مستوى الوعي، وتحسين آليات التشخيص، وتعزيز إمكانية الوصول إلى الرعاية والعلاج، ودعم البحث والتطوير، مشيرًا إلى أهمية وضع استراتيجيات وطنية هدفها دمج قضايا الأمراض النادرة ضمن سياسات الصحة العامة، باعتبارها واحدة من القضايا الصحية الحيوية التي تتطلب تضافر الجهود المحلية والدولية.
برامج ومبادرات رئاسية مصرية للكشف والعلاج المبكر

واستعرض الدكتور خالد عبدالغفار، جهود الحكومة المصرية في دعم إنشاء نظام رعاية مستدام ومتكامل لتحسين النتائج الصحية لأصحاب الأمراض النادرة، مع التركيز على تحسين الوصول إلى العلاج والتشخيص الدقيق للوصول إلى أفضل النتائج، حيث قدمت مصر نموذجًا فريدًا في مواجهة الأمراض النادرة، من خلال إطلاق العديد من البرامج والمبادرات الرئاسية التي تهدف إلى التوسع في الكشف المبكر عن هذه الأمراض وتوفير العلاجات المناسبة لها، ومن بينها مبادرة فحص المقبلين على الزواج، وبرنامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، بالإضافة إلى إطلاق برنامج مستدام لفحص الأمراض الوراثية والنادرة.


IMG-20250520-WA0056 IMG-20250520-WA0052 IMG-20250520-WA0050 IMG-20250520-WA0053 IMG-20250520-WA0055 IMG-20250520-WA0057