وزير الصحة: لدينا برنامج وطني لفحص الأمراض النادرة

أكد الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، على ضرورة التكاتف العالمي لمواجهة تحديات الأمراض النادرة، من خلال التشخيص المبكر وإيجاد العلاجات الفعالة وإيجاد التمويل اللازم، ورفع الوعي بتلك الأمراض.
جاء ذلك خلال كلمته، في فعاليات الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، والذي نظمته وزارة الصحة والسكان، بحضور الدكتور أحمد طه رئيس الهيئة العامة للاعتماد والرقابة الصحية، والدكتور محمد حساني مساعد وزير الصحة لشئون مشروعات مبادرات الصحة العامة، والدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر، الكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية، وعدد من ممثلي الشركات العاملة بمجال الرعاية الصحية، والباحثين الطبيين.
وفي هذا الصدد وجه نائب رئيس مجلس الوزراء، الشكر للدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشؤون مشروعات مبادرات الصحة العامة، لمجهوداته المبذولة في رعاية جمهورية مصر العربية لقرار من المزمع أن يصدر عن جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين المقرر انعقادها في مايو المقبل بشأن الأمراض النادرة، بالتعاون مع المملكة الأسبانية، حيث حظى المشروع بالرعاية المشتركة من 26 دولة عضو في منظمة الصحة العالمية، بالإضافة إلى دعم 230 جهة غير حكومة تعمل في مجال الأمراض النادرة.
وسلط الدكتور خالد عبدالغفار خلال كلمته الضوء على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، والتي تمثل عبئًا ماديًا ونفسيًا على كاهل الأسر المصرية، مشيرًا إلى أن هناك أمراض نادرة يتم الوقوف أمامها وتتسبب فى وفاة الأطفال في سن صغير، مستعرضًا في هذا الصدد جهود مصر منذ 25 عامًا في توسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وإطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادرة يشمل 19 مرضًا جينيًا في عام 2021، وكذلك التوسع في علاج سرطانات الأطفال النادرة وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.
وأثنى نائب رئيس مجلس الوزراء، على الجهود المبذولة من جانب شركاء التعاون في شركات (سانوفي، روش، HVD، الومينا)، في دعم جهود مصر لمواجهة الأمراض النادرة من خلال المبادرات الخاصة بالأمراض النادرة، كما توجه بالشكر للسيدة ألكسندرا هيموبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية (RDI)، التي تسهم بجهود استثنائية في الدفاع عن حقوق المرضى عالميًا وتعزيز الشمولية لهم، ودورها المحوري في دعم مصر وإسبانيا في سعيهما لإدراج قرار بشأن الأمراض النادرة في جدول أعمال جمعية الصحة العالمية القادمة.
وقال الدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر: "الأمراض النادرة، رغم ندرتها الفردية، تؤثر بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، طبقا لإحصائيات منظمة الصحة العالمية، كما يجدر الإشارة إلى أن هناك نحو 5500 مرض نادر معترف بها عالميًا أن وفقًا للمنظمة، ومصر كانت في طليعة الدول التي سعت لمواجهة الأمراض النادرة، كما رعت مصر قرارًا في جمعية الصحة العالمية، والتي ستعقد في 2025، لمعالجة التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة من خلال إطار عمل عالمي شامل، مما سيسهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون بخصوص تلك الأمراض".
وأكدت الكسندرا هيومبر، الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة، أهمية تحويل الإرادة السياسية إلى عمل ملموس، مستعرضة الأولويات الأساسية في الجهود العالمية لمواجهة الأمراض النادرة، موضحة أن إنشاء نظام رعاية صحية مستدام يعد أمرًا أساسيًا لتحسين النتائج الصحية لمرضى الأمراض النادرة.
وأعرب الدكتور شريف رشدي، رئيس القسم الطبي لسانوفي مصر وإفريقيا للقطاع الدوائي، عن تقديره نيابة عن شركه سانوفي للمشاركة في مؤتمر وزارة الصحه والسكان والذي يهدف لرفع الوعي بالأمراض النادرة، مؤكدًا أن تضافر الجهود والشراكات بين القطاع الحكومي و الخاص والمجمتع المدني تحت رعاية وزارة الصحة والسكان، يعد أحد أركان خلق بيئة مثاليه للعمل علي مصلحة المريض، قائلاً: "إن التزام سانوفي يتبلور بشكل فعّال في رفع الوعي من خلال المبادرات الخاصة بالأمراض النادرة، فمؤخرًا ساهمت سانوفي مصر كداعم رئيسي لماراثون التوعية بالأمراض النادرة، بالإضافة إلى تعاونها اليوم في الفعالية المخصصة للتعريف باليوم العالمي للأمراض النادرة، مما يعكس التزام سانوفي والعمل جنبًا إلى جنب مع وزارة الصحة المصرية لتحقيق تأثير إيجابي مستدام، مضيفًا أن رؤية ودور سانوفي الرائد لا يقتصر على توفير أحدث العلاجات للأمراض النادرة، فمن خلال مبادرة جوشيه منذ أكثر من 25عامًا بالتعاون مع مؤسسة هوب يعد مثال واضح على حرص سانوفي الدائم والتزامها بتوفير العلاج والدعم لمرضى الأمراض النادرة.
IMG-20250227-WA0049 IMG-20250227-WA0047 IMG-20250227-WA0043 IMG-20250227-WA0045 IMG-20250227-WA0041 IMG-20250227-WA0039 IMG-20250227-WA0037