ما قصة الطفلة ليال المتوفية بعد حصولها على الحقنة الأغلى في العالم لضمور العضلات؟ (صور)

توفيت الطفلة ليال أحمد العزب المصابة بمرض ضمور العضلات والتي شن والديها حملة لجمع تبرعات علاجها على موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" بالتعاون مع وزارة التضامن الاجتماعي حتى أمر الرئيس عبد الفتاح السيسي بعلاج الأطفال مجانا في مبادرة رئاسية جديدة حتى أكدت في منشور لها تحويل المبلغ لصندوق تحيا مصر.
أعلن أحمد العزب والد الطفلة ليال التي كانت مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وفاتها، صباح اليوم الأربعاء، معلقا عبر حسابه على "فيسبوك": "لله ما أعطى ولله ما أخذ .. ليال في ذمة الله، صلاة الجنازة اليوم بعد صلاة الضهر من ساحة عمرو بن العاص بدمياط".
ومنذ أشهر قليلة، تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي منشورًا لوالدها ووالدتها في حملة تبرعات برعاية وزارة التضامن بتفاصيل أزمتها الصحية، لجمع تبرعات لعلاجها بعد معاناتها من مرض جيني نادر ضمور العضلات الشوكي حيث أن تكاليف العلاج وصلت إلى 35 مليون جنيه مصري.
اقرأ أيضا بعد تلقيها أغلى حقنة في العالم.. وفاة الطفلة ليال المصابة بضمور العضلات الشوكي
ونشرت والدة الطفلة ليال أحمد العزب في 20 يونيو منشور عن فتح الحساب قائلة: "تم بحمد الله فتح حسابين في البنك الأهلي المصري وبنك CIB بإسم ( ليال أحمد محسن العزب ) لإيداع التبرعات بشكل رسمي تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي والبنك المركزي المصري، تنويه هام سيتم تفعيل الحسابات بدء من الساعة 12 بعد منتصف الليل بتاريخ الإثنين الموافق 21/6/2021 .
تفاصيل حساب البنك الأهلي المصري فرع القاهره الجديدة
اقرأ أيضا الصحة: 3000 طفل يولدون بمرض ضمور العضلات سنويًا (فيديو)
اسم الحساب : ليال أحمد محسن العزب
رقم الحساب : 1469551286387700015
رقم التليفون : 201000503441+
رقم السويفت (swift code ) : NBEGEGCX146
الحساب المصرفي الدولي IBAN :
EG430003014695512863877000150
تفاصيل حساب بنك CIB فرع شبرا
اسم الحساب : ليال أحمد محسن العزب
رقم الحساب : 100047869719
رقم التليفون : 201000503441+
رقم السويفت (swift code ) : CIBEEGCX067
الحساب المصرفي الدولي IBAN :
EG220010006700000100047869719
التبرع هيكون من خلال الحسابين دول فقط مفيش أي طرق تانية، في إمكانية التبرع بعملات أجنبية مختلفة للمقيمين بالخارج سواء بالدولار الأمريكي ، باليورو، بالدرهم الإماراتي و بالريال السعودي، استخدموا البوست ده كمصدر رئيسي ووحيد لأرقام الحسابات أي ارقام تانية أو مصدر تاني فهي غير صحيحة.
وكانت والدة الطفلة ليال تنشر عبر صفحتها على موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" كل ما يخص الحساب وحجم التبرعات حتى نشرت في 18 يوليو الماضي أنها نجحت في تجميع مبلغ علاج ابنتها، وكتبت في منشور لها : شكرا للمصريين الجدعان.. شكرا لكل واحد دعم ليال وققف ف ظهرنا واتبرع او نشر قصتها او دعالها دعوه من قلبه .. شكرا لكل ام واب حس بينا وبوجعنا.. شكرا لكل طفل حس بليال واتبرعلها بفلوس محوشها او ثمن لعبه كان نفسه فيها.. انا بجد عايزه اشكركم واحد واحد".
وأضافت "من قلبي فرحانه بيكم المصريين اعظم شعب فيهم الخير فيها حاجه حلوه لو اقدر اجي اشكر واحد واحد باسمه هعملها ممتنه ليكم كلكم هفضل احكي لليال طول عمري عنكم وعن وقفتكم جمبنا وعلي حبكم ليها بشكر كل الناس اللي وقفو جمبنا"، مقدمة الشكر للأطباء ومن ساندها في جمع المبلغ.
واختتمت قائلة "شكرا لكل اهلي اللي من اول يوم وقفين ف ظهري بابا وماما وريمان وروان ومحمد انا محظوظه انكم عيلتي الجميله واخيرا شكرا لاحمد Ahmed Elazab احسن اب وزوج ف الدنيا الحمد لله ربنا كرمنا وجمعنا المبلغ وهيكرمنا وليال هتاخد الحقنه وهيكرمنا ونشوفها وقفه علي رجليها ونفرح بيها يارب ربنا يجازينا خير علي صبرنا ورضانا بقضاء الله".
مبادرة علاج ضمور العضلات لدى الأطفال
وكان ذلك قبل أن يأمر الرئيس عبدالفتاح السيسي بإطلاق مبادرة لحصر الأطفال المرضى بضمور العلاج، وتوفير الدواء على نفقة الدولة.
أعلنت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة يوم 3 أغسطس، حقن الطفلة "ليال" بالعلاج الچيني، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر .
وأوضح الدكتور خالد مجاهد مساعد وزيرة الصحة والسكان للإعلام والتوعية والمتحدث الرسمي للوزارة، أنه تم تشخيص إصابة الطفلة بالضمور العضلي الشوكي بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية، مضيفًا أنه تم عرضها على اللجنة العليا، برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزيرة الصحة والسكان لمبادرات الصحة العامة، وتضم أساتذة من كل من (وزارة الصحة والسكان والجامعات المصرية والخدمات الطبية للقوات المسلحة)، حيث تم مناظرة الحالة بعد اكتمال الملف الطبي الخاص بها وإقرار جاهزيتها لتلقي العلاج الچيني.
وأشار مجاهد إلى أنه تم استقبال الطفلة بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر قبل 48 ساعة من عملية الحقن، حيث تم إجراء فحوصات معملية لها شملت ( صورة دم، وظائف كلى، وظائف كبد، ووظائف قلب)، لبدء تلقي الطفلة العلاج.
ولفت مجاهد إلى أن مركز علاج الضمور العضلي الشوكي يعد بمثابة وحدة مستقلة كاملة داخل مستشفى معهد ناصر، حيث تم تجهيزها على أعلى مستوى وفقًا للمعايير العالمية في مكافحة العدوى ومعايير الجودة، مضيفًا أن الوحدة تضم غرفة عناية مركزة، غرفة لتحضير وتجهيز العلاج الچيني، وغرف للمتابعة.
وأضاف مجاهد أنه تتم متابعة حالة الطفل بعد الحقن من قبل استشاريين في تخصصات (مخ وأعصاب، أطفال، تغدية وعلاج طبيعي) وذلك أسبوعيًا على مدار 3 شهور.
ولفت مجاهد إلى تخصيص الخط الساخن 106 لتلقي استفسارات المواطنين حول المبادرة، وطرق تلقي العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها، مضيفًا أنه تم تخصيص حساب داخل صندوق (تحيا مصر) لدعم علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي.