توفيت الطفلة ليال أحمد العزب المصابة بضمور العضلات الشوكي والتي تلقت الحقنة الأغلى في العالم، من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات يوم 3 أغسطس الماضي بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر. تشخيص الطفلة ليال بالضمور العضلي الشوكي جاء بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية وأوضح الدكتور خالد مجاهد، مساعد وزيرة الصحة والسكان للإعلام والتوعية والمتحدث الرسمي للوزارة، تشخيص إصابة الطفلة «ليال أحمد العزب» بالضمور العضلي الشوكي جاء بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية، مضيفًا عرضها على اللجنة العليا، برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزيرة الصحة والسكان لمبادرات الصحة العامة، وتضم أساتذة من كل من (وزارة الصحة والسكان والجامعات المصرية والخدمات الطبية للقوات المسلحة)، حيث تم مناظرة الحالة بعد اكتمال الملف الطبي الخاص بها وإقرار جاهزيتها لتلقي العلاج الچيني. وكان قد صرح الدكتور هاني طاهر، عضو اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات بوزارة الصحة، في وقت سابق إن الطفلة «ليال» التي حصلت على حقنة العلاج الجيني ، عُرضت على لجنة والتي قررت أحقيتها في الحصول على العقار الجيني لتحقن بها. الاستجابة للعلاج تتفاوت على حسب السن وبحسب تصريحات طاهر، فإن الاستجابة للعلاج تتفاوت على حسب السن، ونظرًا لأن الطفلة عمرها يقترب من عامين، فإن تأثير هذه الحقنة سيظهر بعد 6 شهور، ولكن كلما تم الحقن مبكرًا، في الشهور الأولى من عمر الطفل كانت الاستجابة أفضل. أعراض الإصابة بالضمور الشوكي ظهرت في سن ال6 أشهر على ليال وفي تصريحات سابقة لربا الأشقر والدة الطفلة، قالت ل«الوطن»، إن الأعراض ظهرت على صغيرتها في سن 6 أشهر، حيث وجدت الأم أن رضيعتها عاجزة عن الزحف كباقي الأطفال، علاوة على عدم قدرتها على تحريك اليدين والقدمين ومعاناتها الشديدة في البلع. وأشارت إلى فشل الكثير من الأطباء في تشخيص حالة طفلتها في بداية الأمر حتى اضطررت الأسرة لقطع مئات الكيلو مترات من مسقط رأسها ب محافظة دمياط إلى القاهرة بحثا عن تشخيص صحيح لحالة طفلتها الوحيدة.
