لا يوجد له علاج.. مطالب بتوفير بديل القمح لمرضى السيلياك.. مصابون يتحدثون عن معاناتهم.. وطبيب باطنة: شراء البديل مكلف ماليًّا.. ونواب يطالبون بحصة تموينية ثابتة

يُعد مرض السيلياك أو "حساسية القمح" من الأمراض الخطرة التي تصيب 1.5 % من المصريين، ولا يتم اكتشاف أي علاج للمرض أو أسباب الإصابة به حتى الآن، مما يجعل المصابين به عرضة للإصابة بأمراض أخرى نظرًا لأنه مرض مناعي يصعب تشخيصه، ويُلزم الشخص الذي يعاني منه بعدم تناول الجلوتين، وهو أحد نوعي البروتين الموجودين في حبوب القمح والشوفان والشعير، ويصيب الأمعاء الدقيقة نتيجة تكوينه لأجسام مضادة للبروتين، كما أنه يسبب عدة أمراض لمصابيه وهي هشاشة العظام، وفقر الدم بسبب نقص الحديد، وداء السكري من النوع الأول، ومشكلات الغدة الدرقية، والتهاب الجلد الحلئي، واضطرابات الجهاز العصبي، وأمراض الكبد.
ويعاني مرضى حساسية القمح من صعوبة الحصول على الدقيق بديل القمح وذلك لأن الكيلو جرام الواحد من بديل القمح يتعدى 700 جنيه، و25 جرام بسكويت يتخطى ال40 جنيها، وبالتالي يصعب شراء بديل القمح على الكثير من المواطنين نظرًا لغلاء أسعاره، وبالتالي يعتمدون على الأطعمة الخالية من القمح مما يؤثر على جهازهم المناعي بشكل كبير.
وأكد أطباء الباطنة أن مرض حساسية القمح يهاجم الجسم نفسه وتحديدا الأمعاء الدقيقة عند تناول الجلوتين مما يؤدي إلى تلفها والتأثير على عملية الامتصاص الغذائي، وعندما يتناول الأشخاص المصابون بمرض الداء البطني الأطعمة التي تحتوي على مادة الجلوتين، وهو بروتين موجود في (القمح والجاودار- وحبوب الشوفان- والشعير) يقوم الجهاز المناعي بمهاجمة أنسجة الأمعاء الدقيقة فيسبب ضررًا لبطانة الأمعاء، وتلف النتوءات التي تبطنها مع مرور الوقت مما يؤدي إلى سوء الامتصاص ومشاكل أخرى متعلقة بالنمو وسوء التغذية وحدوث خلل في وظائف أعضاء الجسم.
وذلك ما دفع أعضاء مجلس النواب إلى المطالبة بتوفير حصة تموينية لمرضى حساسية القمح وذلك من خلال عمل إحصائية بكل محافظة عن الأفراد المصابين بحساسية القمح وتوفير الدقيق البديل لهم بأسعار مدعمة تصل إلى 10 كيلو جرامات شهريًا، وذلك في إطار دعم هؤلاء المرضى لحين اكتشاف العالم لعلاج لهم.
مصابي حساسية القمح يتحدثون ل"البوابة نيوز"
وتحدث عدد من مصابي حساسية القمح عن معاناتهم مع المرض منذ إصابتهم به عند سن الطفولة، وما يتعرضون له من مشقة في الحصول على بديل القمح الذي لا يوجد الكثير منه في محافظاتهم مما يعرضهم لمشقة التنقل بين المحافظات للحصول عليه علاوة على المبالغ الطائلة التي ينفقونها.
ومن جانبها أكدت السيدة عايدة أحمد العساف، في تصريحات ل«البوابة نيوز»، إنها لديها طفلة عمرها 10 سنوات ممنوعه من أكل القمح والشعير والشوفان ومشتقاتهم، وكذلك أي مأكولات تحتوي علي مادة الجلوتين، وتعتمد علي الخبز المصنوع من الذرة نظرًا لارتفاع الأسعار.
وفي نفس السياق، أضاف محمد أبو القاسم، في تصريحات ل«البوابة نيوز»، أنه لديه طفل عمره 11 عام ويعاني من هذا المرض، حتى أثر ذلك على نفسيته لا يجد من الأكل ما يتناسب مع حالة ابنه المرضي، فهو يسكن في صعيد مصر والمنتجات البديلة لا تتوافر إلا في القاهرة وما زاد على ذلك أسعارها الباهظة، وهو عامل زراعي ولا يستطيع شرائها نظرًا لقلة دخله المادي.
وفي سياق متصل، تابع جمعة عبد الحميد، في تصريحات ل«البوابة»، يعاني من حساسية القمح منذ طفولته وأصبح توافر المنتجات على بطاقة التموين حلم لديه، لافتًا إلى تأثر طوله ووزنه بسبب الاستمرار في تناول أنواع ثابتة من الطعام دون التنوع بينها.
ولفت مصدر رفض الإفصاح عن اسمه، في تصريحات ل«البوابة»، يعيش في منطقة بعيدة عن القاهرة يقطع 12 ساعة سفر لشراء كيلو الدقيق بديل القمح بمبلغ يتخطى ال700 جنيه، و25 جرام بسكويت بمبلغ يتخطى ال40 جنيها، مطالبًا، بتوفير البدائل في الأقاليم لتيسير عملية الشراء.
أطباء باطنة: لا يوجد علاج حتى الآن .. وشراء بديل القمح يُكلف الكثير
قال الدكتور أحمد يحيى إسماعيل، مدرس واستشاري الباطنة العامة بكلية طب بني سويف، إن الداء البطني أو الداء الزلاقي أحد أمراض المناعة الذاتية المزمنة فيه يهاجم الجسم نفسه وتحديداً الأمعاء الدقيقة عند تناول الجلوتين مما يؤدي إلى تلفها والتأثير على عملية الامتصاص الغذائي، وعندما يتناول الأشخاص المصابون بمرض الداء البطني الأطعمة التي تحتوي على مادة الجلوتين، وهو بروتين موجود في (القمح والجاودار- وحبوب الشوفان- والشعير) يقوم الجهاز المناعي بمهاجمة أنسجة الأمعاء الدقيقة فيسبب ضررًا لبطانة الأمعاء، وتلف النتوءات التي تبطنها مع مرور الوقت؛ ما يؤدي إلى سوء الامتصاص ومشاكل أخرى متعلقة بالنمو وسوء التغذية وحدوث خلل في وظائف أعضاء الجسم.
وأوضح «يحيي»، في تصريحات ل«البوابة نيوز»، أن سبب المرض غير معروف حتى الآن، كما لم يعرف أيضاً سبب تفاوت درجة الأعراض بين المصابين به، ويلعب العامل الوراثي دوره حيث إنه ينتشر في العائلات فالأشخاص الذين لديهم قريب من الدرجة الأولى مصاب بمرض الداء البطني (الوالد، الطفل، الأخ) معرضون لخطر الإصابة بمرض الاضطرابات الهضمية بنسبة 1 من 10، ويمكن أن يصيب المرض أي شخص لكن تزداد فرص الإصابة في الحالات التالية: وجود تاريخ عائلي بالإصابة بالداء البطني، العامل الجيني، الإصابة بمتلازمة تيرنر، أو متلازمة داون، الإصابة بمرض مناعي آخر مثل: داء السكري من النوع الأول والتهاب المفاصل الروماتويدي وأمراض الغدة الدرقية المناعية، والتعرض لبعض الأحداث الطبية الشديدة، مثل العدوى الفيروسية أو بعد الخضوع لعملية جراحية أو الصدمات النفسية والحمل.
واختتم "يحيى"، أن شراء البدائل عبئا على المرضى بجانب المتابعات بالعيادات والمستشفيات بالإضافة لتكاليف التحاليل والفحوصات، وأكثر المتضررين هم المرضى المتواجدون في الأقاليم، فهناك سيدة لديها ثلاثة أطفال يعانون من نفس المرض تتردد على العيادة من قرية نائية بشكل دائم ومستمر، فهي بهذا الشكل أصبحت تعاني ماديًا وجسديًا من السفر.
مطالب برلمانية بتوفير بديل القمح على بطاقات التموين
طالب عدد من أعضاء مجلس النواب، بضرورة توفير بديل القمح لمرضى السيلياك لتخفيف العبء عليهم، مؤكدين أن الكثير من المصابين ليس لديهم القدرة المالية على شراء بديل القمح مما يهدد جهازهم المناعي ويجعلهم عرضة للإصابة بأمراض مناعية أخرى.
وأكدوا ضرورة التعاون بين وزارات الصحة والتموين والتضامن الاجتماعي لعمل إحصائية شاملة للمصابين على مستوى الجمهورية وتوفير بديل القمح على البطاقات التموينية مدعمًا شهريًا لتخفيف الأعباء على المصابين.
النائب أيمن أبو العلا
في البداية، وجه أيمن أبو العلا وكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، اقتراحا برغبة للحكومة ممثلة في وزارة التموين والتجارة الداخلية، بالتعاون مع وزارة الصحة، بشأن توفير حصة تموينية شهريا لمرضى السيلياك المناعي
وأوضح النائب، أن مرض "السيلياك" أو حساسية القمح مرض مناعي، يصيب واحد من كل 100 شخص، 25% فقط منهم تم تشخيصهم، وممنوعين مدى الحياة من تناول طعام أو مشتقات هذه الأنواع (القمح - الشعير - الشوفان - الجويدار).
وأوضح أن مادة الجلوتين الموجودة فى هذه المنتجات تقوم بتدمير (الأهداب) المنوط بها امتصاص الغذاء وتحويله إلى فيتامينات لتغذية الجسم، ما يدمر جهاز مناعة المريض ويكون عرضة للإصابة بجميع الأمراض.
وقال أبو العلا: "هذا المرض لا يوجد له علاج عالميا حتى الآن، كما أنه لا يستطيع أحد أن يعيش على الأرز فقط، إلا أن دول العالم توصلت إلى بدائل الوقاية منه، مثل دقيق بديل لدقيق القمح، ونوع معين من المكرونة والبسكويت المصنوع من بديل القمح".
وأضاف عضو مجلس النواب، أن الإشكالية تتمثل في أن هذه البدائل أسعارها مرتفعة وفوق قدرات عدد كبير من المصابين به، مردفا: "وصل على سبيل المثال كيلو المكرونة إلى 400 جنيه، وعلبة البسكويت وزن 25 جراما ب43 جنيها إيطالية الصنع".
وطالب أبو العلا، بتوفير حصة تموينية لمرضى "السيلياك" بواقع 10 كيلو دقيق و3 كيلو مكرونة خالية من الجلوتين شهريا.
ولفت وكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إلى وجود مصنع دقيق خالي من الجلوتين في مصر، ومرخص بوزارة الصحة ويستطيع تصنيع المكرونة وجميع أنواع البسكوت لهؤلاء المرضى.
ودعا أبو العلا، أيضا إلى تخفيض الجمارك على المنتجات الخالية من الجلوتين.
النائب مكرم رضوان
وفي سياق متصل، أكد الدكتور مكرم رضوان، عضو لجنة الصحة بالنواب، أن مرض السيلياك يتم اكتشافه منذ الطفولة، حيث يولد الطفل ولديه حساسية مناعية من الألبان ويتطور هذا المرض المناعي مع الكبر عند تناول القمح أو المكرونة أو المعجنات، لافتًا إلى أن هذا المرض المناعي لم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن وبالتالي يعاني المصابين به عند تناول الكثير من الأطعمة.
وأوضح رضوان، في تصريح خاص ل"البوابة نيوز" أن اقتراح تخصيص حصة تموينية لمرضى السيلياك خطوة جيدة في طريق الاهتمام بهؤلاء المرضى من خلال توفير الدقيق بديل القمح والألبان اللازمة لهم بأسعار مناسبة لهؤلاء خاصة أن عدد كبير من المصابين بهذا المرض من متوسطي الدخل والكيلو جرام الواحد من الدقيق البديل تصل إلى 400 جنيه وبالتالي من الصعب شرائه.
وأشار عضو اللجنة، إلى أن مصر بها مصنع خاص لإنتاج الدقيق والألبان الخالية من الجلوتين وبالتالي من السهل على الدولة أن تقدم هذه المنتجات مدعومة للمرضى بدلا من الحصص التموينية المخصصة لهم، مطالبًا وزارات الصحة والتموين والتضامن بالعمل على وضع إحصائية شاملة للمصابين بهذا المرض لعمل حصل لهم وتخصيص منافذ بيع لبديل دقيق القمح والمعكرونة ضمن منافذ بيع المخصصات التموينية للتسهيل على هؤلاء المرضى وعدم صرف فرد دون وجه حق.

النائب محمد الوحش

وفي نفس السياق، قال النائب محمد الوحش، وكيل لجنة الصحة بالنواب، إن العالم حتى الآن لم يكتشف علاج لمرضى السيلياك والمعروف بمرض حساسية القمح، مؤكدًا أن الاتجاه لتوفير بديل القمح للمصابين خطوة هامة في توفير احتياجات هؤلاء المرضى للحفاظ على سلامتهم.
وأوضح الوحش، في تصريح خاص ل"البوابة نيوز" أن مرضى حساسية القمح يعانون من الكثير من المشاكل نتيجة تناول أي أطعمة بها قمح، حيث تتسبب هذه الحساسية في مضاعفات خطيرة على صحة الإنسان، مشيرًا إلى أن كيلو الدقيق الواحد من بديل القمح يصل إلى 400 جنيه وبالتالي لا يستطيع الكثير من المرضى شرائه والذين يمثلون حوالي 25%.
وتابع وكيل اللجنة، أن توفير حصة تموينية من بديل القمح للمصابين وتخفيض الجمارك على المواد المستوردة سيكون بداية ملموسة لإحساس الدولة بهؤلاء المرضى الذين يعانون من مرض ليس له أي علاج، مؤكدًا على أن نقص الجلوتين في جسم الإنسان يتسبب في أمراض مناعية خطيرة وبديل القمح يقوم بتعويض هذه المادة بطرق أخرى لا تسبب في تعب المرضى.
وأشار الوحش إلى أن اللجنة ستناقش اقتراح تقديم توفير بديل القمح ضمن الحصص التموينية لمرضى السيلياك بالاشتراك مع لجان الشئون الاقتصادية والتضامن الاجتماعي بحضور الوزراء المختصين لضمان عمل قاعدة بيانات شاملة لهؤلاء المرضى على مستوى الجمهورية وحصر عددهم وأماكن تواجدهم لفتح منافذ توزيع حصة بديل القمح ضمن التموين للمرضى، علاوة على العمل على توفير كافة المخصصات المالية اللازمة لدعم هذه المنتجات الغالية وتوفيرها بسعر بسيط لمتوسطي ومحدودي الدخل.
أعراض مرض السيلياك "حساسية القمح":
يوجد أكثر من 200 عرض لمرض الداء الباطني والمعروف بالسيلياك عند الأطفال والبالغين، وعلى الرغم من تطور العلم إلا أنه لا يتم اكتشاف سبب المرض أو علاج له حتى الآن.
ومن الأعراض التي تحدث للأطفال: انتفاخ وألم في البطن ، الإسهال المزمن ، الغثيان والتقيؤ، إمساك، براز شاحب أو كريه الرائحة أو دهني ، فقر الدم الناجم عن نقص الحديد ، فقدان الوزن، التعب والإرهاق بسبب سوء امتصاص الفيتامينات والمواد الغذائية، التهيج والمشاكل السلوكية، أعراض عصبية والتي تشمل اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD)، وصعوبات في التعلُّم، عيوب مينا الأسنان في الأسنان الدائمة، تأخر النمو والبلوغ ، قصر القامة
أما عن الأعراض التي تظهر على البالغين تقل في الجهاز الهضمي حيث يعاني ثلث المصابين فقط من الإسهال، وتظهر العلامات عند البالغين عن طريق فقر الدم الناجم عن نقص الحديد غير المبرر، إعياء وصداع، آلام العظام أو المفاصل ، آفة القروح داخل الفم، الاكتئاب أو القلق، إصابة الجهاز العصبي، بما في ذلك تنميل ووخز في القدمين واليدين، ومشاكل محتملة في التوازن وضعف معرفي، تأخر الإنجاب أو الإجهاض المتكرر.
كما لا تصيب مضاعفات الداء البطني إلا الأشخاص الذي يستمرون في تناول الجلوتين، سواء لم يعلموا بذلك، ولم يتم تشخيص إصابتهم بالمرض، أو كانت لديهم أعراض بسيطة. وتشمل المضاعفات:
سوء التغذية وذلك لأنه لا يتم امتصاص عناصر الغذاء الهامة في الأمعاء الدقيقة، إنما تخرج مع البراز.
كما يؤدي سوء الامتصاص الى أنيميا نقص الحديد، نقص فيتامين (ب 12)، وحمض الفوليك، وفيتامين(د)، فقدان كثافة العظام (هشاشة العظام) أو لين العظام نتيجة فَقْد الكالسيوم وانخفاض في كثافة العظم بسبب الفقدان الدائم للدهون، التي تخرج عن طريق البراز، مما يؤدي إلى فقدان كميات كبيرة من الكالسيوم وفيتامين د، ممّا يؤدي إلى خلل في أنسجة العظام مما يجعل العظام هشة وأكثر عرضة للكسر، اضطرابات الكبد والقنوات الصفراوية، حساسية اللاكتوز (عدم تحمل اللاكتوز)؛ لأن الداء البطني (celiac disease) قد يدمر جزءًا من الأمعاء المسؤول عن هضم اللاكتوز، مضاعفات عصبية مثل بعض نوبات الصرع واعتلال العصب المحيطي، السرطان: مرضى الداء البطني الذين لا يستطيعون الالتزام بنظام غذائي خال من الجلوتين هم أكثر عرضة للإصابة بالسرطان، وخاصة سرطان الأمعاء ولمفومة الجهاز الهضمي.