من كان منا بلا أوجاع فلا يقرأ السطور التالية" لأنها تحكي عن اطفال كان مأساتهم الحقيقية ليست في اصابتهم بمرض الشلل الدماغي فهم مدركون بأنه مرض وابتلاء من عند الله ولكن مأساتهم الحقيقة هي خروجهم من قائمة العلاج علي نفقة الدولة حيث اصابهم القرار الذي اتخذه الدكتور حاتم الجبلي وزير الصحة منذ 5 اشهر بالاحباط وذلك لأنه حدد 5 امراض فقط يصدر لها قرارات علاج علي نفقة الدولة ليس منهم مرضي الشلل الدماغي وضمور العضلات. الامر الذي دفعهم لحضور مؤتمر عن «اليوم المصري» للتوعية من مخاطر مرض الشلل الدماغي عند الاطفال والذي اقيم السبت الماضي. وداخل قاعة المؤتمر جلس الآباء والامهات وبجانبهم اطفالهم او فوق كراسي متحركة وفي عيونهم ينطلق الامل بحثا عن ايجاد حل لأوجاع ابنائهم. ضمن الاطفال المصابة بالمرض يوجد احمد هشام عطية 5 سنوات ملامحه اوروبية اشقر الشعر وذو عينين ملونتين احمد كان يحمله والده الذي قال " اكتشفنا اصابته بعد 7 أشهر من ولادته وبدأت رحلة علاجه الشاقة والمكلفة فهو يحتاج الي حقن بوتكس يصل سعرها الي 1150 جنيهًا و200 جنيه سرنجة و450 جنيها للعلاج الطبيعي ونظرا لاني لا امتلك الاموال لشراء تلك الحقنة الشهرية والمستلزمات الاخري فطالبت ان يعالج ابني في التأمين الصحي الا ان هيئة التأمين الصحي رفضت علاجه واكدت ان الحقن غير مصرح بها بوزارة الصحة وطالبت بعرض الطفل علي استشاري وبالفعل تم عرض الطفل علي الطبيب الاستشاري الذي طالب التأمين الصحي بتوفير حقنة البوتكس للطفل لانه يستحقها الا ان التأمين رفض صرف الدواء علي الرغم من انه حق لابني. ويضيف والد محمد قائلا "لقد قمت ببيع مطعم الفول والطعمية الذي امتلكه لتوفير الحقنة لابني والآن انا لا امتلك الاموال لذلك توقفت عن علاجه وصحته تتدهور ولا اعرف ماذا افعل ولكنني لن اترك حق ابني في العلاج داخل التأمين الصحي وسأقاضي الهيئة. اما الطفل محمد يحيي 3 سنوات وهو الطفل الاصغر لاخواته فتحكي والدته قصة مرضه قائلة "اكتشفنا بعد 10 شهور من ولادته وجود نزيف وشرخ في المخ وكان يعالج من خلال قرارات العلاج علي نفقة الدولة والتي كانت توفر حقن البوتكس الا انه فجأة اكتشفت توقف اصدار قرارات العلاج لاصحاب امراض الشلل الدماغي فقمت ببيع الشقة التي اسكن فيها لشراء الحقنة ودفع مصاريف طبيب العلاج الطبيعي واعيش انا وأولادي الثلاثة في غرفة وعندما ضاق بي الحال قمت بالعمل في البيوت لكي اوفر حق الحقنة وعندما طالبت من طبيب العلاج الطبيعي بتخفيض ثمن الاشتراك الشهري لابني الي 100 جنيه بدلا من 160 رفض بحجة انه في الشغل لا يجامل ابوه. والدة محمد خائفة من تدهور حالة ابنها بسبب عدم اكتمال كورس العلاج وتطالب وزارة الصحة بضرورة عودة ادماج طفلها ضمن قرارات العلاج علي نفقة الدولة. ويفسر الدكتور خالد فتحي عبد العزيز مدرس طب الاطفال واعصاب الاطفال بمستشفي الاطفال الجامعي بالمنصورة طبيعة مرض الشلل الدماغي قائلا" هو عبارة عن تأخر في نمو الجهاز الحركي في الاطفال خلال المرحلة الاولي من تطور مراحل البلوغ الحركي ويتم ذلك بسبب تعرض المخ وخلاياه العصبية المسئولة عن الجهاز الحركي والوظائف الحسية لضرر، لافتا الي ان اسباب المرض خاصة بالاطفال ناقصي النمو - المبتسرين - والولادات المتعثرة والتهاب المخ والتهاب السحايا والاصابات الناتجة عن النزيف والحوادث واحيانا قد تكون اسباب المرض خاصة بوجود خلل في الجينات والتمثيل الغذائي، وعن اساليب العلاج يضيف دكتور خالد "هو مجموعة من تضافر جهود فريق من الأطباء يبدأ بطبيب الامراض العصبية في الاطفال وطبيب التأهيل الحركي وجراح العظام وجراحة المخ والاعصاب والطبيب النفسي حيث ان مريض الشلل الدماغي من الممكن إن يعاني من اعراض اخري مثل ضعف السمع وضعف الابصار والحول واضطرابات في النوم والبلع والتشنجات العصبية بنسب مختلفة مشيرا الي ان نسبة الاطفال المصابين بالشلل الدماغي تبلغ 14.7% من اجمالي نسبة المعاقين وذلك تبعا لاحصائيات الجهاز المركزي للمحاسبات كما ان من الممكن ان تتحسن حالة المرضي بنسبة 100% في بعض الحالات ولكن اذا تم العلاج بصورة متكاملة. ويهدف المؤتمر كما اشار دكتور خالد الي ضرورة التوعية بمرض الشلل الدماغي وكيفية تعامل اهالي الاطفال مع طبيعة مرضهم كما يهدف المؤتمر الي توصيل صوت هؤلاء الاطفال الي وزارة الصحة والجمعيات الاهلية لتقديم يد المساعدة اليهم.