"هم نور عنيا وما تحلاش الدنيا إلا بهم".. بهذه الكلمات بدأ أحمد نور، الأخ الأكبر لشقيقاته الأربع المصابات بمرض ضمور العضلات، يسرد ل"مصراوي" رحلة معاناتهم مع المرض منذ أكثر من 20 عامًا. على بعد أمتار من مدخل قرية "السلامون" التابعة لههيا بمحافظة الشرقية، يقع منزل متواضع تقطنه "الأميرات الأربع" كما يلقبهن شقيقهن البار، جميعهن أصبن بمرض ضمور العضلات منذ سن 12 عامًا، فيما يتولى الأخ رعايتهن وتلبية احتياجتهن؛ لعدم قدرة والدته المسنة على خدمتهن. يقول أحمد نور، 40 عامًا، متزوج ولديه من الأبناء 3، إن شقيقاته أصبن بالمرض واحدة تلو الأخرى بعدما أتممن عامهن ال12، وبعدها بدأت رحلة المعاناة، خاصة وأن هذا المرض نادر، مضيفًا: "الحمد لله راضيين بقضاء الله، وأنا قائم على خدمتهن لأن هم نور عينيا اللي بشوف بها وعمري ما همل من خدمتهم أبدًا". وتابع: "إخواتي البنات رزق كبير ربنا بعتهولي، لكن الحمل زاد والبنات كبرت والمرض بيتطور معاهم ومش قادرين حتى على غسل وشهم لأن المرض دا رجعهم زي الأطفال مش بيقدروا يساعدوا نفسهم في أي شي". وأردف: "ابتسام أختي الكبيرة عندها 43 سنة، بقت دايمًا على جهاز تنفس صناعي لأن المرض اتمكن منها ومفيش علاج، وأخواتي الثلاث بدأت تظهر على كل واحدة فيهم علامات تطور المرض.. نفسي أعملهم علاج كهرومائي وهو موجود في مستشفيات القوات المسلحة في مصر ونفسي الرئيس يساعدني ويعالجهم لأني بموت وأنا بشوفهم بيضيعوا مني.. يا ريت صوتي يوصل حتى لرجال الأعمال يتبنوهم ويوفروا لهم كراسي أفضل من الموجودة معاهم حاليا لأنهم بيستخدموها طول اليوم". التقطت "تهاني" إحدى الفتيات الأربع أطراف الحديث، لتوضح حالتها المرضية وما تعيشه من معاناة، قائلة إن مرض ضمور العضلات صعب جدًا على الأصحاء، قبل أن تشير إلى أن ما يبذله شقيقهم معهن أمر يفوق احتمال البشر، لكنه لا يُشعرهن بشيء ويساهم بصورة كبيرة في تحسين حالتهن النفسية قدر الإمكان رغم صعوبة الظروف. وتابعت: "يا ريت الدولة تهتم شوية بحالة مرضى ضمور العضلات ونخلي بالنا من الأطفال علشان فعلًا المرض دا صعب والمصاب بيبقى أشبه بجثة لا حول لها ولا قوة سوى الكلام بدون حركة، ويا ريت صوتنا يوصل المسئولين ويرأفوا بحالتنا".
