«أصحاب الهمم .. مقاتلون فى مهمة صعبة

رغم جهود الدولة فى التعليم والدمج

أكثر من 4 آلاف مدرسة فى القاهرة منها ما يزيد على 100 مدرسة تربية فكرية، ورغم هذا العدد فإن ل«ذوى الهمم» رأيًا آخر فى التعليم سواء المدمج أو المهنى، فرغم صدور القرارين 42 لسنة 2015 و252 لسنة 2017 الخاص بالدمج التعليمى للطلاب لذوى الإعاقات البسيطة، إلا أن شكواهم لم تتوقف من عدم استفادتهم من المناهج الدراسية وعدم الاهتمام بتطوير مهاراتهم أو تعليمهم أشياء جديدة، وكأن المدرسة أو المبنى التعليمى مجرد فناء يذهبون إليه ليقفوا فيه، منتظرين جرس انتهاء اليوم الدراسى ويعودوا مرة أخرى إلى منازلهم، فلا صديق مقربًا ولا دراسة لهم، ولا أحد يدرك أو يحاول أن يفهم طريقة أو وسيلة للتعامل معهم أو فهمهم، لذلك يهرب أغلبهم منه ويتركونه مكتفيين بالتجمع أسبوعيًا، وبعيدًا عن المدارس؛ للترفيه أو لتعلم مهارات جديدة وممارسة هواياتهم المفضلة أو لمحادثة بعضهم البعض وطمأنة أنفسهم «بأنهم ليسوا وحدهم المختلفين فى هذا العالم، بل هناك آلاف غيرهم يشاطرونهم نفس الأفكار والمآسى، ونبراتهم تحمل نفس الأنغام الحزينة».
من بين تلك الأماكن التى تجمعهم مراكز الشباب، وفى مقدمتها «مركز شباب 15 مايو» بمنطقة مسطرد، الذى لم يعد مجرد ناد ترفيهى بالنسبة إليهم، بل يعتبر متنفسًا وعالمًا صغيرًا يفرون إليه ليختبئوا من العالم الخارجى، فى هذا النادى لا تغيب ابتسامتهم عن شفاههم ولا تتوقف حركاتهم طيلة فترة تواجدهم بالمكان، وكأن أجسادهم كانت تنتظر الوصول للمكان لتسترد كامل نشاطها وحيويتها.
ومع أن الدولة بذلت جهودًا كبيرًا فى السنوات الأخيرة لدعم ودمج ذوى الاحتياجات الخاصة والذين وصل عددهم ل10 ملايين شخص أى ما يقارب من 10% من سكان مصر، بينهم 114 من ألف طفل بعمر 5 سنوات و917 ألف طفل بعمر 5- 14 سنة،.
ووصلت أعداد ذوى الهمم فى مدارس الدمج لأكثر من 120 ألف طالب وطالبة على مستوى الجمهورية، وتم تدريب أكثر من 72 ألف معلم وأخصائى ومدير مدرسة على التعامل مع ذوى الإعاقة، كما تم تدريب أكثر من 26 ألفًا و367 معلمًا على التعامل مع ذوى الإعاقة البسيطة بمدارس الدمج.
إلا أنه لا تزال هناك تحديات كبيرة تعرقل إمكانية دمجهم بشكل كامل، لدرجة أنه وصف البعض الدمج بأنه حبر على ورق، فبحسب ما تحدث إلينا ذويهم، معاناتهم لا تنتهى بسب تأفف بعض الناس منهم وجرح مشاعرهم ببعض الكلمات التى تحمل دلالات عن ضعفهم وإبداء علامات «شفقة» تشعرهم بقلة حيلتهم وأنهم ليسوا كغيرهم من البشر.
ووفقًا لحديثهم لا يقتصر الإيذاء على الغرباء ممن يقابلونهم صدفة فى الطريق العام، بل أيضاً من أطفال فى نفس أعمارهم، حيث يستغل بعض الصبية فى المدارس اختلافهم عنهم للاستهزاء بهم والتقليل من شأنهم أو العبث معهم بشكل عنيف يجعلهم عرضة للإصابة، ما جعل «اختلافهم» مصدر شقائهم وحزنهم الدائم.
«حازم» و«إسراء».. رحلة عذاب مع «الجسد الزجاجى»
لا يجد متعته إلا وسط من يشبهه فى «مركز 15 مايو»، وبابتسامة لا تفارق وجهه يتحرك يميناً ويساراً بواسطة كرسيه المتحرك الذى يلازمه منذ نعومة أظافره.. اسمه «حازم حسين» 12 سنة وُلد بعظام زجاجية، وهو مرض وراثى ويصاب به البعض أيضاً جراء طفرة جينية نتيجة الخلل فى الكولاجين الذى يعد مصدر البروتين الأساسى فى بنية العظم، ما يؤثر سلبًا على العظام مسببة ضعفها، ويجعل العظام عرضة للكسور حتى دون التعرض لأى حادث.
حالة «حازم» جعلته مقيداً بشكل كبير، فمع أنه يتحرك بكرسيه المتحرك إلا أن كل خطوة يخطوها لابد أن تكون بحساب لذلك حركته محدودة للغاية، ونادراً ما يتواجد بمفرده فى مكان، فلابد من وجود رفيق معه للاعتناء به، ورغم حالته الصحية وجسده الهزيل فإنه لا ينجو حسب وصفه من المناوشات سواء مع إدارة المدرسة المنتمى إليها أو زملائه فى الفصل الدراسى.
ورغم القرار 2015 الخاص بذوى الاحتياجات الخاصة، الذى ينص على توفير فصول فى الدور الأرضى لذوى الإعاقة الحركية والبصرية لتسهيل عملية التعلم، فإنه، وحسب ما قاله «حازم» ظل القرار حبراً على ورق، فلا يطبق على أرض الواقع، حيث ظل فصله الدراسى طيلة الأعوام الدراسية الماضية فى أدوار مرتفعة وعادةً ما تكون إما الدور الرابع أو الخامس ما يجعل والديه يبذلون قصارى جهدهم من شكاوى أو مناوشات مع إدارة المدرسة لنقله إلى فصل دراسى فى الدور الأرضى لكن لا حياة لمن تنادى، فبصعوبة شديدة توافق الإدارة على طلب النقل، حيث أنه فى أغلب الأحيان ترفض وتستمر المعاناة اليومية فى حملى لأربعة أو خمسة أدوار يومياً للفصل.
وأضاف «حازم»: المشكلة ليست فى الأدوار المرتفعة، التى أصبحت بمثابة عقدة بالنسبة لى، إنما تكمن فى سخرية بعض زملائى منى بسب جسدى الهزيل وعدم مراعاتهم حالتى الصحية فى مناوشاتهم أو لهوهم ما يجعلنى مُعرضًا للكسر فى أى لحظة، وجعلنى أفقد الأمل فى أن أعيش حياة طبيعية كباقى زملائى، وهذا ما دفعنى إلى التغيب كثيراً عن المدرسة وأكتفى بالذهاب يوماً واحدًا فى الأسبوع، وأحياناً يكون يوماً فى الشهر.
وأشار إلى أنه رغم وصوله للمرحلة الإعدادية فإنه لا يجيد القراءة أو الكتابة، حتى بات التعليم بالنسبة إليه طريقًا صعبًا لا يحب مواصلة السير فيه.
تجتذب أطراف الحديث، شقيقته الكبرى «إسراء» بكالوريوس تجارة، فرغم فارق العمر بينهما الذى يتجاوز ال12 أو 13 عامًا إلا أن رابطة الدم ونفس المرض يجمعان بينهما، فقالت إن مرضهما يرجع لصلة القرابة بين والدها ووالدتها، فضلاً عن أحد والديها مريض بضمور فى العضلات، مشيرةً إلى أنه رغم ظروف مرضها إلا أن ذلك لم يمنعها من مواصلة تعليمها الجامعى والحصول على شهادة البكالوريوس.
ومع أنها كافحت وتحملت سخرية البعض فضلاً عن الاستهانة بقدرتها على النجاح، إلا أنها لم تجد فرصة عمل جيدة فور تخرجها فى الجامعة، حيث ظل الكرسى المتحرك الذى تجلس عليه عائقاً، ما جعلها فى النهاية تضطر إلى أن تعمل فى محل منظفات وأدوات تنظيف بجوار منزلهم، حتى تشعر إنها تعيش مثل باقى الناس.
وأضافت أنها واجهت تحديات لا حصر لها خلال مراحل تعليمها، حيث كانت ولا تزال المدارس غير مؤهلة بشكل جيد لاستقبال الطلاب ذوى الهمم، مشيراً إلى أنهم عادةً ما يتم إدراج أسمائهم فى فصول دراسية تقع فى أدوار مرتفعة، ما يصعب عليهم الصعود إليها، فضلاً عن عدم ملاءمة أرضيات المكان للسير عليها بواسطة الكرسى المتحرك، حيث يضطر الطالب من ذوى الهمم إلى بذل جهد مضاعف للتحرك داخل المدرسة.
وأكدت أن الأفظع من ذلك، الضغط النفسى الذى يتعرض له الطالب من ذوى الاحتياجات الخاصة سواء من ناحية زملائه وعدم مراعاتهم لحالته الصحية أو المعلمين الذين ينقصهم التدريب اللازم للتعامل معهم، لافتةً إلى أن بعض المدرسين يتجاهلونهم أو يعاملونهم كأنهم كمالة عدد فى الفصل لا أكثر، فلا يهتمون بشرح ما يلزمنا من المواد الدراسية ولا بمتابعة الواجبات الدراسية أو التكليفات المفروضة علينا، وهذا جعل بعض الطلاب من ذوى القدرات الخاصة يصلون إلى مراحل دراسية أعلى لكنهم لا يجيدون القراءة أو الكتابة. وأشارت إلى أنهم كانوا يظنون أن دمج الطلاب ذوى الاحتياجات مهم من الناحية النفسية للطفل، حيث من المفترض أن يشعره ذلك بأنه ليس أقل من أقرانه، لكن الواقع اثبت عدم صحة ذلك، لأن الدمج غير مطبق بشكل متكامل فى أغلب المدارس وخاصةً الحكومية، حيث يقتصر على تعريفهم أو قياسهم للدمج على أساس جمع الطالب من ذوى الهمم مع أقارنه من الطلاب فى فصل دراسى واحد، ما يجعل الدمج مجرد شكلاً ليس أكثر.
«أم يوسف» و«أم ريم».. حكايات حزينة عن «التوحد»
للأمهات مع أبنائهن الذين يعانون مرض «التوحد» مآسٍ حزينة، وأنين لا ينقطع، ورغم أنه لا
يصنف مرضاً بل يعد اضطراباً فى الجهاز العصبى للطفل، لكن مع ذلك يعد «التوحد» ظاهرة مستعصية عن الفهم أو التعامل نظراً لقلة التوعية وعدم فهم طبيعة هذا النوع من الاضطراب.
التوحد ليست حالة اضطراب تصيب الطفل المصاب بها فقط، وإنما حالة تصيب كل من حوله، حيث وقتها يشعر من يتعامل معه أنه غير قادر على التصرف أو التحكم فى تصرفات الصبى الصغير أو الشاب المراهق، فضلاً عن ارتفاع كلفة علاجه من أدوية وطعام محدد ونمط حياة بعينها، لدرجة أن بعض الآباء يفقدون الأمل فى قدرتهم على معالجة أو تهدئة أطفالهم.
فى شقة بسيطة بالدور الثالث، تسكن «ماجى» فى أواخر الخمسينات، مع ابنها يوسف 16 عاماً فى منطقة الليبينى بالجيزة، حيث قررت أن ينعزلا عن العالم الخارجى ويعيشا معاً فى عمارة جديدة لا يقطن بها سوى عدد محدود من السكان، وذلك لتتجنب الاحتكاك مع الناس ولتتفادى نظراتهم وكلماتهم الجارحة عن حالة ابنها الوحيد، ومنعاً لتأففهم أو إبداء انزعاجهم من صرخاته العالية حال إصابته بنوبة غضب التى عادة كانت تلازمه خلال السنوات الماضية.
«يوسف» رغم أن جسده لم يعد صبياً صغيراً، حيث بات شاباً فى سن المراهقة، إلا أن عقله لا يزال طفلاً، حيث يغضب وينفعل بشكل مفاجئ، ويرفرف بيديه بشكل متكرر، ويتحرك ذهاباً وإيابًا بالمكان دون كلل أو ملل، فلا يجلس فى المكان سواء للحظات قليلة وسرعان ما يهم بالوقوف ليكرر خطواته، فضلاً عن أنه فى حال جلوسه على منضدة فغير مسموح لغيره بالجلوس عليها، أى لا يقبل أن يشاركه أحد نفس المكان وفى حال حدوث ذلك يثور ثورة عارمة لا تهدأ إلا بترك منضدته.
ورغم أن «ماجى» وزوجها لا يوجد بينهما صلة قرابة، فضلاً عن عدم وجود مشكلات صحية مزمنة بها، إلا أنها لا تعرف سبباً لإصابة ابنها بهذا الاضطراب، ولا تفكر كثيراً فى السبب أو البحث عنه، بل تعتبر «يوسف» حسب وصفها هدية وملاكًا رزقها الله به لتراعيه وتهتم به، ومع ذلك كأى أم تؤرقها بعض الأمور، فمثلاً لا توجد مؤسسة أو مدرسة تهتم بتعليم ابنها أو تطور مهاراته.
وأشارت إلى أنها عانت كثيراً أثناء محاولتها التقديم لابنها فى المدرسة، فبعد العديد من الإجراءات الروتينية، قدمت له فى مدرسة تربية فكرية خاصةً التى تشترط ألا يقل اختبار ذكاء للإعاقة العقلية عن 50 درجة، لافتاً إلى أنها كانت مليئة بالأمل وسعيدة عند التقدم بأوراقه فى المدرسة، حيث ظنت أنه ستتم إعادة تأهيله ورعايته وتعليمه مهنة أو صنعة، لكن ما حدث خيب آمالها، فرغم تردد ابنها على المدرسة لسنوات إلا أنه لم يتعلم شيئًا فكان يذهب ليجلس فى فناء المدرسة لحين انتهاء اليوم الدراسى نظراً لعدم استطاعته الاندماج مع زملائه وعدم محاولة أو حرص إدارة المدرسة على إتمام هذا الاندماج.
وأشارت إلى أن ابنها دائماً كان يعود إليها فور انتهاء اليوم الدراسى مصاباً فى وجهه أو جسده نتيجة مناوشات مع زملائه فى الفصل الدراسى، موضحة أنه كلما كبر يوسف فى السن ازدادت التحديات وأصبح يصعب السيطرة عليه أو التحكم فى تصرفاته عما كان صغيراً، لدرجة أن المدرسة أصبحت تتفادى التعامل معه أو تعليمه أو حتى دمجه مع زملائه، وذلك لأنه عندما كان صبياً صغيراً كان يسهل التحكم فيه والسيطرة عليه فى حال إصابته نوبة غضب أو صدر منه سلوكاً غير منضبط.
وأكدت «ماجى» أن عادةً ما يتم تعيين مدرسين غير مؤهلين للتعامل مع الأطفال المصابين بالتوحد فى المدارس الفكرية، وعادة ما يكونون فتيات صغيرات لا تتعدى أعمارهن 26 عاماً، وبالتالى يصعب عليهن التعامل مع شاب 16 عاماً أو حتى السيطرة عليه فى حال إصابته نوبة غضب فى المدرسة، مشيرةً إلى أنها اضطرت فى النهاية إلى إخراجه من المدرسة والاكتفاء بجلوسه فى المنزل وذهابه يومياً فى الأسبوع لأحد المراكز الشبابية لذوى الاحتياجات الخاصة كنوع من الترفيه واللهو مع من يشبهونه فى المركز.
وقالت إنها تتمنى أن تصبح هناك مؤسسة أو مستشفى لرعاية وعلاج مرضى التوحد والاهتمام بهم، موضحة إلى أنها بعد وفاتها لا تعرف مصير ابنها أو من سيهتم به، خاصةً أن كُلفة أدويته تصل ل4 آلاف جنيه شهرياً وهى عبارة عن مهدئات للسيطرة على نوبات الغضب التى تصيبه من فترة لأخرى ومُنوم لكى يخلد للنوم، خاصةً أنه يعانى من فرط الحركة، هذا إلى جانب مصاريف مأكله ومشربه، حيث لابد أن يتناول أنواعًا معينة من الطعام وعصائر بعينها.
وأضافت «أم يوسف»: «التوحد» اضطراب لا يفهمه كثيرون ولا يستطيعون التعامل معه، وخبرتى فى تربية «يوسف» جعلتنى محترفة وقادرة على السيطرة عليه فى حال إصابته بنوبة غضب أو صدور سلوك عدوانى غرضه إيذاء نفسه، مشيرةً إلى أن النقع فى المياه لساعات طويلة وسيلة ناجحة لتهدئة يوسف، وربط قدميه ويديه لمنعه من أذية نفسه أو جرح جسده فى حال إصابته بنوبة غضب.
واختتمت حديثها، بأن «يوسف» جسده يبدو عليه أنه شاب يافع إلا أنه لا يزال طفل، فلا يشاهد إلا برامج الأطفال والأفلام الكوميديا أو تلك التى تحوى على كرتون، فضلاً عن تعلقه الشديد بألعاب معينة وهى الدباديب، مشيرةً إلى أنه يظهر ردود أفعال غير معتادة عند تعاملهم مع بعض الناس، لكنه لا يؤذى أحدًا أو يتعرض لأحد.
لا تختلف معاناة نهى حرب عبدالباسط عن معاناة ماجى.. فابنتها مريم مصابة بالتوحد الشديد منذ نعومة أظافره، حيث تحكى أن ابنتها ولدت طبيعية، ولم يكن بها أى إعاقة أو مشكلة صحية، وفجأة بعد بلوغها سنتين ظهرت عليها علامات التوحد، حيث أصبحت لا تتحدث ولا تريد رؤية أحد وتأخرت فى النمو العقلى عن غيرها من الأطفال، وعندما ذهبت للطبيب للكشف عليه ومعرفة سبب حالتها، وقعت الفجيعة عل رأسى واكتشفت أنها مصابة بالتوحد الشديد.
أما سبب إصابة ابنتها بهذه الحالة، أكدت أن الأمر ليس وراثياً، حيث إنها طبيعية ووالد الطفلة أيضاً كذلك، لكن هناك حكاية مؤلمة تسببت فى ظهور علامات الاضطراب على ابنتى، مشيرةً إلى أنها تزوجت لمدة أسبوع من رجل يكبرها ب14 سنة، وبعد 7 أيام تركها وحيدة وغادر لأولاده وزوجته الأولى، مما دفعها للبحث عن عمل شريف لتعيش منه، ثم بعد فترة اكتشفت أنها حامل وبدأت تطالب والد الطفلة بحقها لكنه رفض الإنفاق عليها أو حتى تولى مسئوليتها، ما دفعها لمواصلة العمل فى مصنع لتسطيع الإنفاق على ابنتها ونفسها.
وأضافت أنه بعد سنتين من العمل المتواصل، وقع حريق فى المكان الذى تعمل فيه بسب ماس كهربائى وكان معها ابنتها فى ذاك الوقت، ولم تكن تجاوزت عامين وتعرضت لصدمة نفسيه بسب
رؤيتها للحريق، كما تعرضت لكهرباء بنسب متزايدة ما أثر على جهازها العصبى، موضحة أنه بعد هذه الحادثة بفترة وجيزة بدأ يظهر عليها علامات التوحد والتى عجز العديد من الأطباء عن تشخصيها فى بداية ظهورها.
وأشارت «نهى» إلى أنها تهتم بابنتها منذ إصابتها، حيث تركت العمل فى المصنع للتفرغ لها، واكتفت بخياطة الملابس فى منزلها مقابل أجرة تحصل عليها، لافتةً إلى أنها حاولت معالجة ابنتها بشتى الطرق لكن لا أمل فى شفائها، حيث أرسلتها لمركز تخاطب لتدريبها على الكلام، لكن لم يسفر عن نتيجة، كما حاولت إدخالها مدرسة تربية فكرية بعد بلوغها 4 سنوات، وبعد سنوات من ذهابها للمبنى التعليمى، وجدت ابنتها لم تستفد أى شيء ولا تزال حالتها كما هى، كما أنها لم تتعلم شيئًا جديدًا.
وأكدت فشل مدرسة التربية الفكرية فى تعليم ابنتها وتحسين سلوكها رغم أنها تدفع سنوياً 10 آلاف جنيه مصاريف دراسية، ما جعلها تتخذ قرارًا بجلوسها فى المنزل وعدم الذهاب للمدرسة مرة أخرى، واكتفت بإرسال ابنتها إلى أحد المراكز الشبابية الخاصة بذوى الاحتياجات الخاصة لمدة 3 أيام فى الأسبوع لكى تلعب وتتدرب على مهارات جديدة مع أطفال فى نفس أعمارها ومقاربين لحالتها الصحية.
أمهات المصابين ب متلازمة داون .. معاناة لا تنتهى
شتان بين التوحد و«متلازمة داون»، إلا أن البعض لا يزال يخلط بينهما، فسُميت المتلازمة بهذا الاسم نسبةً إلى الطبيب الإنجليزى «جون لانجدون داون» الذى كان أول مَن وصفها فى عام 1862، قبل أن يصنفها كإحدى حالات «الإعاقة العقلية».
تنتج «المتلازمة» عن انقسام صبغى خطأ للخلية يؤدى إلى وجود ثلاث نسخ من الكروموسوم 21 بدلًا من نسختين، بحيث يصبح مجموع الكروموسومات فى الخلية 47 كروموسومًا بدلًا من 46. إنها أشهر اضطراب كروموسومات وراثى، يتسبب فى حدوث إعاقات التعلُّم لدى الأطفال.
وتتفاوت أعراض متلازمة داون فى حدتها لدى المصابين بها، مما يتسبب فى إعاقة ذهنية وتأخُّر فى النمو مدى الحياة، كما أنها كثيرًا ما تسبِّب حالات شذوذ طبية أخرى، ومنها اضطرابات القلب والجهاز الهضمى. ومع أن بعض أصحاب هذه المتلازمة يعانون من أمراض إضافية إلا أن ذلك لم يمنعهم من تنمية مهاراتهم أو ممارسة هواياتهم، وساعدهم على ذلك ذويهم.
حميدة محمد المرسى رغم أنها وصلت ل66 عاماً، إلا أنها لاتزال تساعد ابنتها رضا محمود عبدالعظيم على ممارسة هواياتها وتفريغ طاقتها فى الرياضة.
وقالت «حميدة» إنها أنجبت «رضا» وهى بعمر 45 عاماً، حيث ولدت بشكل وجسد مختلف عن باقى الأطفال، مشيرة إلى أنه بعد معرفتها بإصابة ابنتها ب«متلازمة داون» لم تحزن وسجدت لله ودعت أن يقدرها على الإنفاق على ابنتها الصغرى كما قدرها على تربية أطفالها الخمسة الآخرين. وأشارت إلى أن زوجها كان يعمل مهنى تركيب بلاط مما تسبب فى إصابته بربو على صدره، فترك المهنة وعمل فى جراج فى إحدى هيئات النقل الحكومية وظل فى وظيفته لمدة أربع سنوات إلى أن توفى، لافتة إلى أنها اضطرت للعمل كخادمة فى البيوت للإنفاق على أولادهم بعد وفاة زوجها، ورفضت الهيئة التى يعمل بها مكافأة نهاية الخدمة، وبعد ضغط وإلحاح وافقت الهيئة الحكومية على دفع معاش قيمته 1300 جنيه شهرياً.
وقالت إن هذا المبلغ لا يكفى أسرتها خاصةً أن ابنتها رضا التى تبلغ الآن حوالى 26 عاماً تحتاج أدوية لتنشيط المخ وأخرى جلدية تكلفتها 600 جنيه شهرياً، مشيراً إلى أنها لديها مشكلة فى شرايين القلب وتحتاج إلى عملية جراحية، لكنها ليس لديها كلفة هذه العملية.
وأكدت أنها أرادت أن تدخل ابنتها مدرسة تربية فكرية لكى تنمى مهاراتها وتتعلم حرفة، لكن خاب أملها، حيث وجدت أن مصاريف المدرسة باهظة علاوةً على أن ابنتها لا تستفيد شيئاً من ذهابها للمكان، لذلك قررت توفير المصاريف بسبب ضعف مقدرتهم المعيشية ما جعلها تغادر المدرسة وتجلس فى المنزل.
وأشارت إلى أنها رغم إبعاد ابنتها عن المدرسة بسب ضعف حالتهم المادية إلا أنها ساعدتها فى تنمية مهاراتها بطرق أخرى وذلك عبر ذهابها إلى أحد المراكز الشبابية الخاصة بذوى الاحتياجات الخاصة خمسة أيام فى الأسبوع بمنطقة مسطرد، حيث عوضها المركز عن المدرسة واستطاعت تنمية مهاراتها وتعلم أنواع مختلفة من الرياضة مثل السباحة وكرة القدم والكاراتيه علاوةً على إتقانها للتمثيل.
لا تختلف «سعاد محمد» 60 عاماً عن حالة «أم رضا»، فرغم أنها بلغت سن المعاش وأصبحت متعاقدة بعد أن كانت موظفة أعمال سكرتارية بإحدى الجامعات المصرية، لكن لا تكف عن مساندة أو تقديم الدعم لابنتها التى اكتشفت أنها مصابة ب«متلازمة داون» منذ نعومة أظافرها.
وقالت «سعاد» إنها تتابع مع طبيب مخ وأعصاب بصفة مستمرة لمتابعة حالة ابنتها، مشيرةً إلى أنه منذ ولادتها لا تتركها وحيدة، فدائماً تساعدها على تنمية مهاراتها لتستفيد من قدراتها.
ولفتت إلى أنها عانت من الإجراءات الروتينية عند التقديم لابنتها فى مدارس الدمج، حيث فى البداية قرروا رفض انضمامها للمدرسة بحجة أنها مريضة بالمتلازمة، مشيرة إلى أن رفضهم هذا يعد ضد القرارات الوزارية الصادرة بإمكانية ضم ذوى الاحتياجات الخاصة، لذلك بعد معاناة وضغط من جانبها على الإدارة تم ضم ابنتها للمدرسة خاصةً أن مستوى ذكائها 70% وهذه النسبة وفقاً لشروط الدمج أعلى من الحد المطلوب من الوزارة، التى تنص على أن يكون اختبار ذكاء للإعاقة العقلية لا يقل عن 50 درجة لمدارس التربية الفكرية ولا يقل عن 65 ولا يزيد على 84 لمدارس الدمج العامة.
ورغم كل هذه المعاناة إلا أن أسر ذوى الهمم يصرون على استكمال مساندتهم ودعمهم مهما كانت التضحيات.
خبراء: المدارس تحتاج إلى تأهيل
أميرة شوقى مدير مؤسسة «الشكمجية» لرعاية ذوى الهمم والقدرات الخاصة، تستمد خبرتها ومهاراتها فى التعامل مع ذوى الهمم من واقع تجربتها الشخصية، حيث إنها لديه طفل يعانى من التوحد يُدعى ياسين نادر يبلغ عمره 13 عاماً.
تقول «أميرة» إنها صُدمت فور معرفتها بحالة ابنها، حيث لم تكتشف نوعية الاضطراب المصاب به إلا عندما بلغ العامين، حيث بدت عليه تصرفات غريبة مثل التبول اللاإرادى ونوبات غضب تأتى من حين لآخر.
وأضافت أنها قررت تأسيس المؤسسة التى تتولى مسئوليتها لمساعدة ودعم الأطفال عبر تنمية مهاراتهم، عبر ممارسة الرياضة والهوايات التى يرغبون فيها، لافتةً إلى أنه كل طفل يختلف عن الآخر من حيث مستوى إعاقته سواء كانت حركية أو بصرية أو ذهنية.
وأكدت أنه لا يوجد نظام تعليم حقيقى لدمج هؤلاء الأطفال ولرعايتهم، فتحكى أن ابنها رغم أنه مصاب بالتوحد إلا أن مستوى ذكائه حوالى 79% أى أنه لا يحتاج إلى دخول مدارس تربية فكرية التى تقبل الأطفال الذين مستواهم أقل من 65%، بينما مدارس الدمج العامة تقبل ما فوق ال65%.
ولفتت إلى أنه رغم أحقية ابنها فى الالتحاق بمدارس الدمج إلا أن مديرى المدرسة رفضوا قبول أوراقه، ما جعلنى اضطر فى النهاية إلى تقديم أوراقه فى إحدى مدارس التربية الفكرية الخاصة التى لا تقدم أى منهج علمى أو مهنى للطفل، بل إنها مجرد مكان يمنح شهادة فقط، لكن من يريد تعليم طفله عليه الإنفاق من نفقته الخاصة على تعليمه، حيث يضطر أغلب أولياء الأمور إلى اللجوء للمركز التأهيل الخاصة لتعليم وتنمية مهارات أطفالهم.
واختتمت حديثها قائلة: «للأسف ذوى الاحتياجات الخاصة لا يجدون أى اهتمام أو رعاية أو تعليم سواء فى مدارس التربية الفكرية أو مدارس الدمج والتى لا تتم عملية الدمج فيها بطريقة خاطئة مما يتسبب فى تدهور حاله الطفل وسوء حالته.
فى السياق ذاته، تقول د.سهام خيرى رئيس مجلس أمناء مؤسسة ابنى: «أن التوحد هو اضطراب فى الجهاز العصبى يؤثر على وظائف المخ من أداء وظائفه ويصاحبه أعراض سلوكية مثل فشل الطفل المضطرب توحدياً من تكوين تواصل اجتماعى عادى، كما أنه ليس لديه أى نشاط معين إبداعى.
وأشارت إلى أن المجتمع والأفراد يجهلون هذا الاضطراب، ويفسرونه على أنه خلل عقلى، بل إن البعض يخشى من التعامل مع هؤلاء الأطفال أو الاقتراب منهم خوفاً من عدوانهم وبعضهم يعتبرونه مجنوناً خصوصاً إذا قام بحركات بها عنف وغضب.
وأضافت أن العنف والغضب ليس مقتصرًا على مصابى التوحد بل يحدث حتى من الأطفال العاديين حين نرفض مطالبهم يلجأون إلى الغضب واستخدام العنف، ولهذا فإن لجوء طفل التوحد أحياناً لسلوك عنيف يرجع لعدم تحقيق رغباته من قبل أسرته، علاوةً عن جهل الأسرة وعدم فهمهم تصرفات وسلوك ابنهم.
وأوضحت أن الطفل عندما يرغب فى اللعب مع إخوانه أو أقرانه من الأطفال، ولم يستجب أحد لرغبته يلجأ إلى العنف مثل الركل أو جر الشعر فيعتقد البعض أن هذا أسلوب عدوانى، لكن فى الواقع ليس هذا عدوانًا وإنما وسيلة للاتصال مع الآخرين والسبب عدم وجود لغة التخاطب والكلام لديه.
واستطردت حديثها بأنه يجب على الأسرة أو المحيطين بالطفل تحقيق رغباته والنزول إلى مستواه وفهم تصرفاته لأنها تمثل طلباً منه ودفعهم لتكوين ترابط بينه وبين إخوانه وعلى الأسرة عدم التفاضل بينه وبين إخوانه والاهتمام به وإشعاره أنه يدرك كل هذه الجوانب من أجل تخفيف معاناته وتجلب له الهدوء.
وتقول «أميرة» إن أطفال التوحد ليسوا عدوانيين بل هم مسالمون ويكرهون العنف والشجار والأصوات العالية، لذا على الأسرة تقديم برامج سلوكية تساعد على التكيف وتشعره بالأمن والطمأنينة فى جو أسرى يسوده السلام والمحبة.
وأكدت أن السلوك العدوانى ينقسم إلى شقين: الأول السلوك العدوانى المتعارف عليه الذى فيه أذى لنفسه والآخرين، الثانى أن السلوك الذى صدر من هذا الطفل المتوحد هو سلوك ناتج عن انفعالات ورغبات داخل هذا الطفل وكأنه يقول أنا هنا العب معى حسب ما أريد لا كما تريد.