مزمن غير منتشر ومجهول الهوية والمصدر.. هذا هو أبسط تعريف لمرض تنحصر معلومات البعض عنه في حرفين هما اختصار لاسمه العلمي, في حين أنها قد تكون المرة الأولي التي يسمع فيها البعض الآخر عنه,MS أو مرض التصلب المتعدد الذي يحمل بين طياته الكثير من الغموض, ليس فقط لتشابه أعراضه إلي حد كبير مع أعراض مجموعة من الأمراض الأخري, ولكن لأن النسبة المصابة به في مصر ليست بالأعداد التي اعتدناها في الأمراض الفيروسية والوبائية, كما أن دواعي الإصابة به تجعله يبدو حتي الآن وكأنه مرض بلا سبب. سنوات من البحث وراء أوجاع متفرقة في أنحاء الجسم لدي أطباء يحاولون اكتشاف السبب الحقيقي لأسباب الآلام دون جدوي, ومرض يلوح في الآفاق معلنا عن اسمه وصفته ودلائل وجوده, ومريض يبحث عن المكان المخصص لمثل هذه الحالات إما أن يجده أو يبقي المرض علي ما هو عليه, وأخيرا رحلة البحث عن العلاج وتوفير نفقاته.. قد لا ينطبق السيناريو نفسه علي كل مرضي الMS حيث إن لكل منهم تفاصيله الخاصة, ولكنها في النهاية رحلة شاقة يخوضها كل مريضMS.. حكايات عديدة علي لسان مرضيMS لا ينتظرون بعدها أي شفقة, ولا يحاولون من خلالها بث مشاعر الخوف والقلق في نفوس أصحاء أو حتي مرضي مثلهم حديثي العهد بالMS. ولكنهم فقط يطالبون بحقهم في تلقي العلاج المناسب وكذلك حق العمل والحصول علي وظيفة في ظل رفض تشغيل المصابين بمرض الMS لأنه مزمن, وأخيرا التوعية الاجتماعية بالمرض حتي يستطيعوا التعايش مع المحيطين بهم, ويتجنب آخرون الوصول لمرحلة متأخرة من المرض في حال استمر الجهل بأساليب اقتحامه.. المرضي في مواجهة العدو الغامض البداية كانت مع ميرنا رمسيس الطالبة في السنة النهائية بكلية تجارة إنجليزي التي تحدثت بابتسامة بشوشة عن إصابتها بالMS مؤكدة تخطيها الفترة الصعبة التي واجهتها في بداية تحققها من الإصابة بمرض مزمن غير منتشر, وأشارت إلي أن الهجمات بدأت منذ عامين ولكن اكتشاف المرض نفسه منذ خمسة أشهر فقط. تذكرت ميرنا الأعراض التي شعرت بها في بداية الإصابة حيث لازمها شعور بثقل في الساق والذراع اليمن, وأكدت أن الأطباء لم يتمكنوا من تشخيصه في البداية بل إن أحد الأطباء أكد أنها بعض الأعراض الدالة علي مشكلات بالأذن الوسطي, وتري ميرنا أن الأزمة الآن تكمن في العلاج مشيرة إلي أنها تضمن الحصول عليه حاليا من الجامعة رغم أن الإجراءات والروتين كثيرا ما يقف لمرضي الMS الجامعيين بالمرصاد برغم أن الحالة الجسدية والصحية للمريض لا يناسبها هذا المجهود الحركي الذي يقوم بها لإنهاء إجراءات الحصول علي العلاج الجامعي. وتساءلت ميرنا عن فترة ما بعد التخرج وضياع فرصة الحصول علي العلاج إلي جانب عدم إمكانية الالتحاق بأي وظيفة لأنهم لن يقبلوا التأمين علي شخص يعاني من مرض مزمن, واستطردت قائلة الحقن ب7 آلاف جنيه شهريا والسنة دي هي آخر سنة في الكلية المفروض اعمل ايه بعد كده ؟!. وانتقدت ميرنا عدم الاهتمام والتركيز علي مرض الMS مشيرة إلي الاعتقاد السائد لدي البعض بأنه مرض معد يستلزم الابتعاد عن المصابين به, كما أشارت إلي جهل البعض الآخر بوجوده من الأساس, لتنهي حديثها قائلة لو كان في تركيز ومعرفة أكتر بالمرض يمكن كنت اكتشفته بدري أنا وغيري, وكانوا الناس عرفوا إزاي يتعاملوا معانا صح علشان نفسيا مانتعبش. ومن ميرنا إلي صلاح قنبيش الرجل السوهاجي الذي لا يعاني من المرض ولكنه مسئول عن زوجته المصابة به, الأمر الذي جعله علي دراية كبيرة بالمرض الذي يشبه مساره إلي حد كبير مسار السكك الحديدية التي لا يقف أمامها أي عائق علي حد قوله, حيث أشار إلي أن أعراضه متنوعة ولا تتشابه بين كل الحالات, مشيرا إلي أن زوجته كانت تعاني من ازدواج في الرؤية وشبورة مستمرة علي العين فلجأوا إلي طبيب العيون الذي أكد سلامة النظر, ثم بدأت معاناة التهاب الفقرات واللجوء لأخصائي عظام بالإضافة إلي أعراض أخري أخذت من عمر التشخيص ثلاث سنوات حتي لجأوا أخيرا إلي أخصائي مخ وأعصاب وتم عمل أشعة رنين مغناطيسي أثبتت إصابتها بالMS. ليتوقف حديث صلاح لحظات بدا فيها وكأنه يتذكر رحلة زوجته ليعاود حديثه من جديد قائلا: الثقافة الصحية عندنا في سوهاج صفر, وماكانوش يعرفوا المرض أساسا واللي يعرفه يعرف عنه معلومات بسيطة جدا لا الأطباء ولا حتي المسئولون عن الوزارة في المحافظة, الأمر الذي ضاعف المشكلة فأمامه حالة تستلزم تلقي علاج لمرض لا يعرفه معظم الأطباء في بلدته, علاوة علي تكاليف العلاج التي أكد أنها تعدت ال100 ألف جنيه قبل وبعد تشخيص المرض مؤكدا أن سعر جرعات الحقن الشهرية كفيلة بتعدي هذا المبلغ الكبير, وأشار إلي أن العلاج يقلل الهجمات فقط. ويوضح صلاح أنه حاول التواصل مع وزارة الصحة عدة مرات للعلاج علي نفقة الدولة, وفي كل مرة كان الرد هذا العقار غير متداول علي نفقة الدولة, وأن مرض التصلب المتناثر غير مدرج بالبروتوكول. ويؤكد أن هناك بعض الأطباء الذين استغلوا جهل المرضي بالMS وأوهموهم بإمكانية علاجه في جلسات لتوسيع الأوردة تتكلف مجتمعة55 ألف جنيه, بل إن بعض المرضي لجأوا لمشعوذين في محاولة لمواجهة المرض المجهول. يقول إن زوجته الآن تلازم الكرسي المتحرك وأن هناك حوالي105 حالات في سوهاج في أشد الحاجة لوجود قسم للMS في أي مستشفي جامعي في المحافظة, ويطالب صلاح بسرعة إنقاذ من هم في بداية رحلة الMS لأنه مرض مكلف جدا يستلزم علاجا مدي الحياة ويكفيهم ما يتحملون من مشقة وآلام المرض. أما المهندس عبد الرحمن محمد فقد اكتشف مرضه عام2008 وكان لا يزال طالبا في الكلية وشعر بأعراض شبيهة بسابقيه إلي حد كبير كازدواج وزغللة الرؤية وعدم التركيز وتنميل الأطراف وبعد رحلة بحث شاقة عن المرض الغامض, يتذكر عبد الرحمن أن أولي معلوماته عن المرض كانت من إحدي الحالات المصابة التي أكدت له إصابته بشلل نصفي أو رباعي كل فترة علاوة علي احتمال الإصابة بضعف في الإبصار, واستطرد عبد الرحمن حديثه قائلا: جالي إحباط شديد وحسيت بعدها إني مش هأقدر أكمل في الكلية ولكن الحمدلله قدرت أتخطي الفترة دي. ويشير إلي أن حاجته لحقنة شهرية تتكلف20 ألف جنيه كانت تمثل أزمة كبيرة أمامه خاصة وأن الجامعة كانت ترفض أن تصرفها له في البداية, وتذكر عبد الرحمن محاولات كل من حوله لإقناعه بالرسوب في الكلية لاستكمال العلاج علي نفقة الجامعة, ليؤكد أنه أراد النجاح وإتمام التخرج رغم تأكده من عدم وجود فرصة عمل متاحة لشخص يعاني مرضا مزمنا, ويقول إن هناك بعض الجمعيات الخيرية التي تقوم بمساعدة المرضي في صرف الجرعات الشهرية ولكن لا يمكن ضمان استمرارها. وينهي عبد الرحمن حديثه قائلا الصورة ليست مأساوية, نحن نعاني من مرض مزمن ولكنه كغيره من الأمراض التي يتعايش معها المصريون كمرض السكر ولكن شرط أن يتوافر العلاج والعمل المناسب لهم وستكون الحياة طبيعية جدا. ثانوية عامة وMS.. ملخص سريع اختصرت به إلهام غالي معاناتها التي تحدثت عنها بابتسامة لم تفارقها طوال الحديث, مؤكدة قدرتها علي التعايش مع مرض هزمها لفترة وجيزة أدركت بعدها أنها قادرة علي التغلب عليه والتعامل معه دون أن يؤثر علي حياتها ومستقبلها الذي يستهل رحلته, أكدت أنها اكتشفت الإصابة به منذ عام ونصف حيث انتهت أولي الهجمات دون الحاجة للكورتيزون ولكن بعد شهرين عاودتها من جديد فكانت الأشعة السبيل الوحيد لاكتشاف سبب ما تشعر به. تقول إنها اكتشفت إصابتها بمرض لم تكن قد سمعت به من قبل, الأمر الذي تسبب في حالة إحباط وصدمة شديدة, خاصة أنه منعها في البداية من الذهاب إلي المدرسة وبالتالي ابتعدت عن أصدقائها علاوة علي تغيير مسارها العلمي حيث اختارت الشعبة الأدبية بعدما نصحها من حولها بضرورة ذلك, بالإضافة إلي تكاليف العلاج التي تتحملها أسرتها, وأكدت أنها لم تتجاوز تلك المرحلة إلا عندما رأت حالات أخري لمرضيMS أكثر صعوبة ومعاناة منها في جمعية مرضي الMS. توضح إلهام أنهم لجأوا للتأمين الصحي الذي أكد أنه لا يصرف إلا خمس حقن فقط أما السبع الباقية فيتكفل بهما المريض, وتقول كل ما نحتاجه هو توعية أكبر بالمرض وبحالة المرضي الذين يستطيعون التعايش مع الآخرين فقط مع بعض الاحتياطات, لتنهي حديثها قائلة أنا مرتاحة أكتر دلوقتي لأني عارفه إن ده اختبار وابتلاء من ربنا. وأخيرا وليس آخرا تحدثت معها- حالة بدون اسم هكذا طلبت أن تكون فهي زوجة لرجل مصاب بالMS لم يكن يعاني أي شيء قبل الزواج حتي بدأ يشعر بآلام في المعدة في العام الأول بعد الزواج ثم مشكلات في الإبصار وكلها أعراض تظهر وتختفي كل فترة ومن طبيب لآخر كانت النهاية عند طبيب مخ وأعصاب طلب إجراء أشعة مقطعية لكشف الغموض الذي يلازم حالته وكتب له علاج الكورتيزون لمدة6 أشهر وتحسنت حالته قليلا حتي حدثت له انتكاسة ثانية, رفض بعدها الطبيب المعالج استكمال الرحلة معه فلجأوا لطبيب آخر تابع حالة زوجها علي مدار13 عاما ظل خلالها يعاني من انتكاسات كل فترة يعالج بعدها بالكورتيزون ولكن في عام2003 تفاقمت حالته للغاية, وزادت الأعراض المصاحبة للمرض وعاني من صعوبة في الحديث والبلع علاوة علي ضعف شديد بالساقين والذراعين ولم يكن هذا هو التأخر الوحيد في حالته بل شهد في عام2011 انتكاسة أصعب صاحبها قيء دموي وتشنج حتي أصبح ملازما للفراش لا يتحرك أبدا. كل هذه التفاصيل الطبية وغيرها روتها زوجة المريض مؤكدة أنها علي دراية بكل العقاقير والحقن الخاصة بالمرض وكذلك تطور حالته, وتنتقد عدم قبول المستشفيات الجامعية لحالاتMS وتساءلت لما مستشفيات الحكومة ترفض تقبل حالة علشان خايفة يحصلها حاجة اومال هما موجودين ليه مش عشان كده ؟!. وتحدثت عن مشكلة من نوع آخر تواجهها كسيدة عاملة ترعي زوجها المريض حيث إنها لا تتمكن من تركه ساعات طويلة لسوء حالته واحتياجه الدائم لوجودها معه في الوقت الذي لا تتمكن فيه من الاستغناء عن عملها ومصدر رزقها, وقالت أليست حالة خاصة تستلزم تحديد ساعات عمل أقل لمن ترعي حالة مرضية مزمنة كهذه ؟, مشيرة إلي مراعاة المرأة العاملة التي تعول طفلا, لتنهي حديثها قائلة إذا كان هو مرضا نادرا فإن زوجي الحالة النادرة منه. د. نيفين محيي الدين: المشكلة في الأطباء د. دينا عبد الجواد: الإصابة بلا سبب مباشر تقول الدكتورة نيفين محيي الدين أستاذ مخ وأعصاب ومشرفة علي وحدة علاج مرضي التصلب في قصر العيني إن مرض الMS يصيب جهاز المناعي, الأمر الذي يتسبب في قيامه بمهاجمة الجسم نفسه بدلا من الأجسام الخارجية فيبدأ في مهاجمة الجهاز العصبي وكذلك إصابة العصب البصري ومشكلات في الإتزان والإحساس وأحيانا التحكم في البول, وقد يتعامل المريض معها علي أساس أنها مشاكلات مؤقتة وبالفعل ينصحه الأطباء بالكورتيزون ويتراجع المرض بشكل مؤقت, وتشير إلي عدم وجود سبب معين للمرض مؤكدة أن اللخبطة التي تصيب الجهاز المناعي تحدث فجأة وبدون سبب محدد ولكن في الفترة الأخيرة هناك بعض المؤشرات التي يحاول الأطباء من خلالها الوصول لسبب. ولكن تؤكد الدكتورة نيفين وجود علاج وقائي لمنع عودة الهجمات مرة آخري والوقاية من حدوثها لأنه مرض مزمن, وتري أن المشكلة ليست في وعي المرضي وحدهم بل في الأطباء أيضا الذين قد لا يتمكنون من اكتشاف وتشخيص الMS لأنها أعراض غامضة تصيب أنحاء متفرقة من الجسم, أما عن أكثر الفئات التي ينتشر بينها نسب الإصابة بالمرض توضح أن فئة الشباب الأكثر إصابة به. وتشير إلي أن هناك أماكن لعلاج مرض التصلب المتناثر ولكنها وحدات غير معروفة حتي بين المرضي كوحدتي التصلب المتعدد في قصر العيني وعين شمس. وتوضح أن علاج الMS شهريا تتراوح تكلفته بين6 آلاف جنيه و23 ألف جنيه بخلاف الكورتيزون الذي يتناوله المريض في حال حدوث هجمات, مشيرة إلي أن هناك بدائل رخيصة لعلاج الMS ولكنها ليست وقائية ولا يمكنها وقف تطور المرض. وتقول الدكتورة دينا عبد الجواد أستاذ مخ وأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس ومشرفة وحدة علاج التصلب في الدمرداش أنه لا يوجد سبب مباشر يؤدي إلي إصابة المرضي بأمراض المناعة ولكن هناك عدة عوامل قد تزيد الاستعداد لدي مرضي الMS ليجعلهم أكثر عرضة للإصابة به كالتدخين والتلوث والأطعمة السريعة. وتضيف أن العلاج ينقسم إلي ثلاثة أنواع, الأول علاج الهجمات والانتكاسات عن طريق الكورتيزون, وهناك علاج الأعراض الذي يتناوله المرضي كأدوية عرضية في وقت حدوثها وينتهي دورها بشفاء أو زوال هذا العرض, ويوجد العلاج الوقائي رغم أنه مرض مزمن ويحتاج إلي علاج مستمر حتي لا تترك الأعراض أثرا علي المرضي. وتطالب الدكتورة دينا بضرورة حصر عدد المرضي لأنه مرض غير مسجل ودخل التأمين الصحي من فترة ليست ببعيدة, وتشير إلي ضرورة التوعية للمرضي والأطباء حتي يتمكن المرضي من التوجه السريع للمكان الصحيح بدلا من رحلة البحث التي لا تجدي نفعا. د. مي شعراوي: التوعية مطلوبة لمرض الألف وجه توضح الدكتورة مي شعراوي أستاذ الرمد في كلية طب قصر العيني وعضو الاتحاد الدولي لمرضي التصلب المتعدد وأمين صندوق جمعية رعاية للتصلب المتعدد, تلك الجمعية التي بدأت عام2004 لتكون صوت المرضي, حيث إنها أول جمعية لمرض تضم مرضاه فقط دون الأطباء, حيث يديرونها ويأخذون كل القرارات ويمثلون أنفسهم لأنهم الأدري باحتياجاتهم. وتقول إنها جمعية خدمية هدفها التواصل الدائم بين المرضي, وتساعدهم علي حل مشكلاتهم مشيرة إلي أن أول وأهم مشكلة تواجههم هي مشكلة العلاج الذي لا تقل تكلفته شهريا عن6 آلاف جنيه وهذا أضعف الإيمان لأنه قد يتعدي100 ألف جنيه حسب الحالة ودرجة إصابتها. وتؤكد الدكتورة مي أن مرضي الMS يبحثون عن حقوقهم ولا يتسولونها, فهو ليس منحة أو تفضلا من الدولة علي حد قولها, وتشير إلي أن الدولة من مصلحتها رعاية أبنائها المصابين حتي لا تفقد أي فرد يستطيع أن يعمل وينتج, أي أنها منفعة متبادلة. وتضيف أن التوعية بمرض الMS يساعد المرضي والأصحاء علي حد سواء لأنه مرض الألف وجه ولا يمكن لأحد أن يتعرف إليه بسهولة بين كثير من الأعراض لأمراض أخري علي حد وصفها.
