أنا أم بسملة صاحبة رسالة دماغ بسملة التي تم نشرها في4 فبراير2011 والتي ذكرت فيها أن ابنتي تعاني من مرض استسقاء بالمخ مياه علي المخ وحجم رأسها مازال يكبر حتي الآن وقد اقترب عمرها من العام, وبالتالي يحدث ضمور في خلايا المخ. كانت تعاني أيضا من ثقب بالقلب وحصوات ثم تضخم بالكليتين وتيبس بالمفاصل وضمور بالعصب البصري. يعني ابنتي لا تري, لا تتحرك, لا تتكلم, عاجزة عن كل شيء سوي الاحساس بالألم, ولكنها حتي عجزت عن البكاء فهي تتألم في صمت فتفهم من ملامحها انها تبكي ولكن لا تسمع صوتا لبكاء. وذكرت كيف كانت أخطاء الأطباء والمماطلة في علاج ابنتي سببا في تأخر حالتها الصحية. وكنت أظن عند نشر رسالتي انني سأجد سيلا من الأطباء والمستشفيات التي تعطيني أملا وتقول نعم يوجد علاج لابنتك عندنا, ولكن تم نشر رسالتي في وقت الثورة فلم يسمع أو يري أحد. كنت أظن أنني قد أكون سببا في تخفيف الألم عن الكثير من الاطفال الذين أراهم في كل مرة أذهب فيها لأطباء المخ والاعصاب في العيادات والمستشفيات. أعداد الاطفال الذين يعانون من أمراض بالمخ والاعصاب كثيرة جدا بشكل لا يتخيله أحد وخاصة المواليد فالكثير منهم مولود بأحد أمراض المخ اللعينة فإما يعانون من مياه علي المخ أو ورم أو نزيف أو ضمور..... وهنا في الاسكندرية لا يوجد سوي قسم المخ والأعصاب بمستشفي الطلبة بسبورتنج التابع للتأمين الصحي الذي يلجأ الاهل لاجراء عمليات لاطفالهم فيه, وهو لا يستوعب كل هذه الاعداد من الاطفال فيقومون بعمل قائمة انتظار لاجراء العمليات تباعا. وكنت أتصور أن كل المرضي باستسقاء المخ خاصة لا يعيشون كثيرا بسبب الضمور الذي يحدث في المخ ولكن اكتشفت أن منهم من يعيشون بشكل طبيعي اذا تم انقاذهم وإجراء عملية الشنتShunt بتركيب جهاز صرف المياه الزائدة من المخ في بداية المرض. واكتشفت أيضا أنه يوجد حل آخر وهو اجراء عملية منظار بالمخ وفيها أمل كبير لبعض الحالات خاصة المولودين بهذا المرض. ولكن لا تتم هذه العملية عملية المنظار بمستشفي الطلبة فيقوم التأمين بتحويل الطفل المريض إلي المستشفي الجامعي الجديد المستشفي التعليمي لاجراء العمليات الصعبة به والمستشفي لانه خاص وباهظ التكاليف تعاقد مع التأمين علي ثلاثة أسرة فقط كل أسبوع ومنع استقبال أي حالات أطفال أقل من سنة ونصف لأن العناية المركزة بالمستشفي ليس بها امكانات للاطفال أقل من هذا العمر. فبالله عليكم ماذا يفعل الأهل اذا كان لديهم طفل مولود بهذا المرض ولا يملكون تكاليف اجراء عملية له بمستشفي خاص, ومستشفي الطلبة يقول له انتظر حتي يأتي دورك والمستشفي التعليمي يرفض استقباله؟ هل تعلمون ماذا يفعل؟! سينتظر في منزله ليشاهد طفله كل يوم ودماغه تكبر وتكبر حتي يصير شكله مثل تويتي الشخصية الكرتونية صاحبة الدماغ الكبير والجسم الهزيل ويري طفله وهو يفقد يوما بعد يوم شيئا آخر فقد يفقد بصره أو قدرته علي الحركة أو الكلام أو..... أو..... أو يفقد طفولته ويتحول الي شيخ صغير يعاني أكثر ممن يعانون من أمراض الشيخوخة. عند رؤيتك لهؤلاء الأطفال ستعلم أنه يجب عمل مستشفي في كل محافظة خاص بعلاج أمراض المخ والأعصاب للاطفال والمواليد بالمجان. فلا يتخيل أحد كم يعاني أهالي هؤلاء الأطفال لانقاذ أبنائهم. حتي أن كثيرا منا نحن أمهات هؤلاء الأطفال من حزننا الشديد علي أولادنا ندعو الله أن يرحمهم ويتوفاهم حتي يخفف عنهم معاناتهم. هل تعلمون أنه لا يوجد علاج علي نفقة الدولة للأطفال حتي سن ست سنوات وعليك فقط أن تذهب للمستشفي الوحيد التابع للتأمين وتنتظر دورك حتي تعالج طفلك وإن لا قدر الله ظل الطفل مريضا بعد سن الست سنوات ولم يلتحق بأي مدرسة بسبب حالته الصحية فليس له علاج بالتأمين الصحي وعليك أن تعالجه علي نفقتك أو تجري في المصالح الحكومية في محاولة لعلاجه علي نفقة الدولة. نحن الآن في انتظار اجراء جراحة ثالثة بالمخ لابنتي لتركيب جهاز شنت آخر وبعض الاطباء رأوا أن نتركها بلا عمليات أخري حتي يأتي أمر الله لها لأن حالتها صعبة ومستحيلة ولكني وزوجي نسعي وراء آخر أمل لانقاذ ما يمكن انقاذه منها والله هو الرحيم بها وبنا. قد لا أستطيع انقاذ ابنتي بسبب سوء حالتها الصحية ولكن هناك الكثير من هؤلاء الاطفال المرضي يمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية اذا تم انقاذهم وإجراء الجراحات اللازمة لكل حالة منهم في أسرع وقت ثم توفير العناية والتمريض السليم لهم بعد اجراء العمليات. لا أتمني أن تعيش أي أم في الالم والمعاناة التي أعيشها في كل لحظة, لا أتحمل أن أري طفلا مريضا يتألم ولا يتم علاجه فورا, لا أتمني أن تذهب أم بطفلها للمستشفي فيرفض المستشفي استقباله بسبب سوء حالته الصحية وأحيانا المادية. وأتمني أن يكون الاطباء علي درجة من العلم في التشخيص السليم لحالات المرضي. وعلي درجة من الرحمة في المعاملة معهم. وأتمني أن نأكل طعاما بلا سموم ونشرب ماء نظيفا نقيا. وأتمني أن يشفي الله مرضانا ويعيننا علي خدمتهم ورعايتهم وأن يجعله في ميزان حسناتنا. اللهم آمين أم بسملة [email protected] لا يا سيدتي لا تستجيبي لمن يطالبك بعدم إجراء جراحة جديدة لملاكك الطاهر بسملة ثقة في قدرة الله ورحمته, وها نحن ننشر رسالتك مرة أخري لعلنا نجد أملا عند الدكتور أشرف حاتم وزير الصحة أو بعض الأطباء المتخصصين ومستشفيات الاطفال وسيتولي بريد الجمعة تكاليف أي جراحة تحتاجها بسملة حتي يتم الله شفاءها وسبحانه وتعالي قادر علي كل شيء.
