"لما العلاج ييجي هنتصل بيكم".. بهذه الكلمات بدأ أحمد التلواني المقيم بمدينة الحامول التابعة لمحافظة كفر الشيخ، حديثه عن معاناة نجله عبدالله البالغ من العمر ٣سنوات، في أخذ علاج وزارة الصحة بعد إصابته بمرض نادر ويدعي "جوشر" منذ ولادته، فيما فشل الأطباء في تشخيصه، حتى تم اكتشافه. يقول التلواني ل"التحرير": "اكتشفت مرض عبدالله منذ ٥ أشهر عندما لاحظت انتفاخ متزايد في بطنه فذهبت إلى العديد من الأطباء والذين أخطأوا في التشخيص بينما حالة الطفل تسوء، حتى ذهبنا إلي المركز القومي للبحوث في القاهرة، وهناك اكتشفنا إصابته بمرض نادر (جوشر)، وهو عبارة عن نقص إنزيم تكسير الدهون في الجسم ما يؤدي إلى تسرب الدهون على الكبد والطحال فيسبب تضخم في البطن وحول العين وهشاشة في العظام وفشل في النخاع الشوكي ولابد من تناوله جرعة علاج عبارة عن حقنه "سريزيم 400 وحدة" كل 15 يوم طيلة عمره لكي يبقى حيًا". وتابع: "بدأنا في تلقي الجرعات من مستشفى جامعة المنصورة لعدم توافر العلاج في الأسواق، ولكن المستشفي غير منتظمة في الجرعات ما يعرض ابني للموت المفاجئ وحينما نشتكي من عدم انتظام الجرعات يكون الرد "نعملكم إيه! العلاج غالي ومستورد ولما بيجي بنكلمكم وربنا يسهل"، لافتا إلى أن هناك عدد من أهالي المرضى القادرين لجأوا لشرائه من السوق السوداء بسعر باهظ للغاية، حيث يصنع في أمريكا ويدخل مصر عن طريق التهريب لأن وزارة الصحة تمنع تداوله في الأسواق، ويبلغ سعر ال 4 جرعات 100 ألف دولار". واختتم التلواني حديثه: "أنا رجل على باب الله ومش في مقدرتي اشتري العلاج من بره، وحياة ابني متوقفة على علاج وزارة الصحة". الكارثة.. أنه عند توجه "التحرير" لسؤال الدكتور ياسر عمارة نائب مدير مركز الكبد بكفر الشيخ، عن العلاج، رد قائلًا: "معرفش حاجة عن المرض ده وأول مرة اسمع عنه". يوجد بمصر نحو 200 مصاب بهذا المرض، منهم حالتين فى محافظة كفر الشيخ، ونظم أهالي المرضى وقفات احتجاجية أمام وزارة الصحة للمطالبة بالانتظام في صرف الجرعات وتوفير الدعم المالي لذلك.
