70 ألف مريض ب"التصلب اللويحي" في مصر يسألون وزارة الصحة الحياة.. تكاليف العلاج 25 ألف جنيه شهريًا مدى الحياة.. والأطباء: لم نتوصل لعلاجه حتى الآن وضحاياه بحاجة لمستشفى بالمجان

70 ألف مصري يعانون ويلات الألم من مرض "التصلب المتعدد" الذي يخترق الجهاز العصبي بهجماته المفاجئة التي تضرب أجهزة الجسم دون سابق إنذار، ولأن أعراض المرض تتشابه بشكل كبير مع الكثير من الأمراض لذا يصعب التشخيص الصحيح والاكتشاف المبكر للحالة، غير أن تكاليفه باهظة وتتعدى ال 25 ألف جنيه شهريًا ومدى الحياة، يطالب بها مرضاه، رغم علمهم التام بأنه لا شفاء من المرض وأن الطب لم يتوصل لعلاجه حتى الآن، شبح التصلب لم يكتف بالتدمير العضوي لأجهزة الجسم، لذا تسبب في حربه على الحياة الزوجية وهدم الكثير من البيوت بعد أن استنفد كل طاقات أهلهم المادية، فترك الكثير منهم في العراء بلا مستشفى يضمهم أو أهل أو تأمين صحي يتحمل بعض النفقات، رحلة من الوجع والنضال لأبطال أصروا أن يجعلوا من الموت حياة، فجاءت طلباتهم واستغاثاتهم على النحو التالي:
في البداية عرفت د. منى شرابي، نائب رئيس جمعية "مرضى التصلب المتعدد"، المرض بأن التصلب اللويحي أو كما يدعى (ام. اس) من أكثر أمراض الجهاز العصبي انتشارًا، وهو عبارة عن ندبات تظهر على شكل آفة في أجزاء مختلفة من المخ، وتحدث تلفًا بطبقة المايلين الحامية للألياف العصبية ويصاحب هذا التلف حدوث خلل في قدرة العصب على توصيل الإشارات أو النبضات الكهربائية من وإلى المخ وتظهر هذه الندبات في مرض التصلب المتعدد في أوقات مختلفة وفى أماكن مختلفة من المخ أو النخاع الشوكي أو العصب البصري والمخيخ، على إثرها تحدث هجمات مفاجئة قد تؤدي إلى فقدان الحركة أو فقدان البصر.
وأضافت شرابي، أن الجمعية بها 4000 مريض، وتقدم كل المساعدات المعنوية للمرضى، كما تنظم لهم حفلات ولقاءات ترفيهية وتعمل على إعادة التأهيل النفسي فهو العامل الأهم في استقرار الحالة وتخفيف هجمات المرض.
أعراض المرض
د. عبد الهادي مصباح، أستاذ المناعة والتحاليل الطبية وزميل الأكاديمية الأمريكية، عن أعراض المرض تحدث قائلًا: تعتمد الأعراض على المنطقة المصابة في الجهاز العصبي المركزي ويعتبر كل مصاب حالة خاصة بذاته وليس هناك نمط معين للمرض، ولكن هناك أعراض شائعة منها:
مشاكل بصرية وزغللة مستمرة في العين، رؤية غير واضحة (ضبابية)، نتيجة التهاب العصب البصري، تحركات العين السريعة اللاإرادية، مشاكل التوازن وتناسق الحركة، رعاش، دوار، ضعف في الساقين، تشنجات عضلية، توقف حركة الساقين، إحساس دائم بالتنميل، صعوبة في النطق وتلعثم في الحروف، صرع، إرهاق عام، صعوبة في البلع مشاكل في البول والبراز اللاإرادي، عجز جنسي، ضعف في الذاكرة، فقدان الإحساس، التأثر الشديد والحساسية من ارتفاع درجة الحرارة سواء حرارة الشخص أو الجو المحيط.
أنواع التصلب المتعدد
1- التصلب المتعدد متكرر الانتكاس:
ويشكل 80-90% من الحالات، وتحدث الانتكاسة فيه متزامنة مع الأعراض ويعقبها فترة كمون يتوقف فيها تطور المرض ثم يبدأ الجسم مرحلة الإصلاح كليًا أو جزئيًا.
2-التصلب المتعدد المترقي الأولى
ويشكل 10-20% من الحالات، وفيه تحدث الانتكاسة متزامنة مع الأعراض ثم لا يعقبها فترة الهدوء بل يستمر المرض في الترقي تدريجيًا، وهذا النوع غالبًا ما يأتي للشخص بعد سن الخمسين.
3- التصلب المتعدد المترقي الثانوي
ويبدأ به المرض كالنوع الأول ثم يتحول إلى حالة شبيهة بالنوع الثاني، بعد6 سنوات من المرض تقريبًا.
4- التصلب المتعدد المترقي المنتكس
وهو شبيه للنوع الثاني من حيث أن الأعراض تتطور تدريجيًا وباستمرار إلا أن الاختلاف في وجود فترات من الانتكاس تتخلل مسار المرض، حيث تزداد الأعراض بشكل كبير أو تظهر أعراض جديدة.
5-التصلب المتعدد الحميد
وهو أخف الأنماط وأقلها ضررًا حيث لا يترك المرض أي أعراض دائمة.
6-التصلب المتعدد الخاطف
(أقل من 10%) وفيه تحدث الانتكاسة ثم تتدهور حالة المريض بشكل سريع، حيث يكون المرض عنيفًا جدًا منذ البداية وفي أقل من 5 سنوات يعاني المريض من إعاقة شديدة، "حسب ما ذكرته الأبحاث الطبية".
علاج التصلب
وعن العلاج تحدث د. حاتم سمير، أخصائي أمراض المناعة، الذي أفاد بأنه وحتى اليوم لم تتوصل الأبحاث حتى الآن لعلاج شافٍ تمامًا للتصلب اللويحي، ولكن هذا لا يعنى أبدًا أن نترك المريض دون أن نخفف من حدة هجمات المرض، فمعروف أن للمرض هجمات تضرب أجهزة الجسم من فترة لأخرى فإذا كانت الهجمة خفيفة فإنها تستجيب للراحة لمدة يوم أو يومين، مع شرب السوائل الباردة، وتبريد جو الغرفة، أما إذا كانت الهجمة شديدة فيعطى الكورتيزون، لتخفيف حدتها، بالإضافة إلى أدوية رفع المناعة التي تحد من حدوث إعاقة في المراحل المتقدمة.
حالات
سيد عبد الكريم، 36 سنة، أب لطفلين، وأحد المرضى وعضو فاعل في الجمعية، فهو المسئول عن الرحلات والبرامج الترفيهية للمرضى، يحكى عن تجربته ويقول: أنا مريض بالتصلب من 5 سنين تقريبًا وللأسف أخدت هجمة أصابتنى بشلل ولكن تغلبت عليها الحمد لله وعدت للحركة من جديد، بعد أن أصبحت العائل الوحيد لأولادي، بعد استقرار حالتي فكرت انضم للجمعية لمساعدة باقي الإخوة من المرضى.
وأضاف عبد الكريم: المشكلة أن الأدوية المستخدمة في علاج المرض غالية جدًا، من (6000- 25000) شهريًا ومدى الحياة قابلة للزيادة طبعًا على حسب الحالة، صحيح التأمين بيتحمل جزء من التكاليف لكن هناك نسبة كبيرة جدًا من المرضى الأطفال والشباب غير مؤمن عليهم، لذا نطالب بإقامة مستشفى للأمراض المناعية كما مستشفى 57 ويكون العلاج فيها بالمجان.
أما "مريم.ص"، 29 سنة، مريضة بالتصلب من 4 سنوات بعد زواجها مباشرة، كل حلمها أن تتعافى لتنجب طفلًا، بعد أن نصحها الطبيب بعدم التفكير في الأمر حرصًا على سلامتها.
"5 سنين هي عمر التصلب معي، أما عمري 35 سنة، قاومت على قد ما قدرت لكن بعد ما تسبب المرض في انفصالي عن زوجي وحرماني من ابنتي تعرضت لهجمة سحب فيها نظري وتدهورت حالتي الصحية، وللأسف لا يوجد مستشفى أو دار تتحملنا، الله أعلم هشوف بنتي تاني ولا لأ، أنا خايفة بس أموت في شقتي لوحدي ومحدش يحس بيا".
يُذكر أنه يوجد في مصر 70 ألف مريض مصاب بالتصلب المتعدد أو (إم إس) حسب الإحصائيات الأخيرة لمنظمة الصحة العالمية.