طالبة جامعية فى الفرقة الثالثة بكلية الآداب جامعة عين شمس تعيش حالة من الألم بسبب الأمراض التى ألمت بها وأنهكت جسدها وجهازها الهضمى والعمود الفقرى وأصابها بالشلل وتناشد أهل الخير والمسئولين فى سرعة علاجها للعودة مره أخرى للجامعة لاستكمال دراستها. قال عاصم عبدالسلام يقيم فى 2 ش السلاب زهراء مدينة نصر، إن ابنتى "هدير" أصيبت فى 2016م بمرض "جيلان بارى سندروم" التهاب فى جذور الأعصاب شلل كامل فى جميع أعضاء الجسم، وفى البداية لم يتم التعرف على هذا المرض إلا بعد 3 شهور من الذهاب عند جميع الأطباء المتخصصين ولا أحد يعلم عن هذا المرض. أضاف الأب المريض المصاب بجلطة فى المخ، ابنتى جليسة كرسى متحرك وذهبنا بها إلى قومسيون مستشفى الطلبة للحصول على تأجيل السنة الدراسية فقام طبيب مستشفى الطلبة بالكشف عليها وطلب منا سرعة تحويلها لمستشفى الدمرداش لضرورة عمل فصل بلازما فظللنا بالمستشفى لمدة ثلاثة شهور يوم بعد يوم يتم عمل جلسة فصل بلازما تغيير الدم والبلازما بالجسم وأخذنا مايقرب من 72 كيس بلازما لأن العلاج الخاص بها هو تغيير الدم والبلازما وكل شيء كان على نفقتى الخاصة وبعت كل ما أملك. بعد 3 شهور خرجنا كما دخلنا بعد إجراء عملية لها فى الرقبة، وكذلك عملية أخذ عينة من النخاع الشوكى وللأسف خرجنا على كرسى متحرك لاستكمال العلاج واحضار عقار ivig والخروج حتى احضاره ويتم إحضاره من الخارج. قال الأب المريض فى 2017 أمور ابنتى استقرت ولكن بعد انتهاء العام الدراسى أصبيت إصابات بالغة فى الجهاز الهضمى بسبب جرعات الكرتيزون والتى دمرت الجهاز الهضمي ،فذهبنا لمركز الجهاز الهضمى بالمنصورة وتم حجزها لمدة شهرين إقامة وعلاج وأدوية على نفقتنا وللأسف حصل تعارض مابين تشخيص المرض، فمستشفى الدمرداش شخص الحالة بانها "جيلان بارى" التهاب فى جذور الأعصاب، والمنصورة تقول إن الحالة ms فخرجت من المنصورة مع عدم اقتناع بالتشخيص الجديد وخاصة انها شفيت بعد جرعة ivig فكيف يكون التشخيص خطأ. تابع الأب للأسف الشديد فى 2018 عاود المرض بشدة فى الرجل والأيدى والصوت والحنجرة والأذن وذهبت بها كما فعلت فى بداية المرض، وقال تشخيص الكثير من الأطباء انها حالة نفسية والحالة فى تدهور وحاولت مررا الذهاب للأطباء المعالجون لها ولكن لم أتمكن من العثور عليهم وبعد 5شهور معاناة وبالمصادفة قبلت طبيب معالج لها فى الماضى وتم تشكيل لجنة طبية من الأطباء السابقين لها والذين قرروا بضرورة حجزها فى التخصصى لاحتمال أن يكون المرض عاد إليها مرة ثانية وفعلا ذهبنا بها وتأكدنا من عودة المرض مرة ثانية وكان الطبيب يقول كان لابد من جرعة وقائية من العقار في2017 وللأسف لم ينصحنا أحد من الأطباء بهذا. دخلنا عين شمس التخصصى وتم تشخيص الحالة بأن المرض عاود إليها مرة ثانية وتحتاج لعمليات فصل بلازما وكذلك عقار ivig واخذنا 72كيس بلازما لعدم وجود بلازما بالتخصصى ونحتاج إلى العقار. خرجنا وهى مريضة على كرسى متحرك لاستكمال دورة العلاج الطبيعى ويحضر الطبيب لعمل جلسات علاج طبيعى الجلسة ب300 جنيه وكذلك طبيب نفسى قيمة الجلسة 400جم أسبوعيا بخلاف الروشته ب 1000جنيه كل أسبوعين. وذهبنا الى الطبيب المعالج وطلب منا عمل رنين مستعجل وللأسف الشديد أظهر الرنين بوجود غضروف فى الفقرة الأولى والثانية والرابعة والخامسة وتحتاج إلى جراحة مستعجلة بالعمود الفقري. ذهبت إلى مستشفى الطلبة وتم تحويلى لاستشارى جراحة المخ والأعصاب والذى رفض اتخاذ أى إجراء بعدما شاهد التقارير المرضية ومرضها وقال انها من الحالات الخطرة ولا أحد سيستطيع إجراء هذه العملية لأن المرض هو السبب فى ذلك وحولنا على مستشفى الدمرداش ومنذ ثلاثة شهور وانا تائه. ابنتى الآن موجودة فى المنزل بعد أن تم تشكيل لجنة من الأطباء فى مستشفى الدمرداش لدخول المرض على العمود الفقرى وبالمناظرة تبين عودة المرض مرة ثالثة بجانب إصابتها بالغضروف وتحتاج إلى جراحة بجانب فصل بلازما ودم وطلب منا عمل أشعة رنين وأشعة عادية متحركة على فقرات العمود الفقرى بجانب عمل رسم عصب وكذلك وظائف كبد حتى يتم تشكيل لجنة للقرار فى الجراحة و فصل بلازما ودم. كما تحتاج لجراحة وتوافر العقار وللأسف الشديد حالتى المادية صعبه بسبب مصروفات الأدوية والعلاج والاطباء، وانا مصاب بجلطة فى المخ تمنعنى من عدم القدرة على الكلام، وكلامى غير مفهوم وقمت بتركيب دعامات بالقلب وعندى حالات صرع من وقت لآخر.
