استقبلت الإعلامية عزة مصطفى، مجموعة من الاتصالات من قبل المواطنين، يعرضون حالات أبنائهم مصابة ب ضمور العضلات. قال وليد صالح والد الطفل ياسين مريض ضمور العضلات، من محافظة الإسماعيلية، إنه اكتشف أن نجله يعانى من ضمور فى العضلات فى عمر 5 سنوات. وأضاف خلال مداخلة هاتفية ببرنامج " صالة التحرير" المذاع على قناة صدى البلد، تقديم الإعلامية عزة مصطفى، أنه تم الذهاب للأطباء، وأكدو له أن نجله لن يعيش أكثر من 12 عامًا. ولفت إلى أن التحاليل اثبتت أن النسبة عالية للغاية، وطالب الرئيس عبد الفتاح السيسي بالتكفل بعلاج نجله. وأشار إلى أن نجله فى حالة تدهور، وذلك لكبره فى السن، وأن العلاج يكون على قدر وزن المريض.
وفى نفس السياق قال عبد الرحمن والد الطفل يوسف مريض ضمور العضلات، إن نجله مصاب من عمر 6 سنوات، وأنه الآن فى عمر ال 12 عامًا. ولفت إلى أنه صدم ب قيمة العلاج، مؤكدًا أن علاج هذا المرض يحتاج ل ملايين الجنيهات. وكشف أن نجله الآن لا يتحرك، وأنه يرسل استغاثة للرئيس عبد الفتاح السيسي.
كما قالت إسلام عز والدة الطفل فهد مريض ضمور العضلات، إنها تعمل ممرضة ب أحد المستشفيات، وكانت تعمل فى مستشفيات عزل، وكانت تذهب له، وكشف أن نجلها عمره سنتان و 10 أشهر، مؤكدة أنها علمت بمرض نجلها بعد 6 أشهر من الولادة. وأضافت خلال مداخلة هاتفية ببرنامج " صالة التحرير" المذاع على قناة صدى البلد، تقديم الإعلامية عزة مصطفى، أن الأطباء فى بداية اكتشاف المرض قالو لها : استعوضي ربنا فيه".
ولفتت أن قرار الرئيس عبد الفتاح السيسي اليوم بعلاج مرضى ضمور العضلات من الأطفال على نفقة الدولة قرار أعاد الحياة للأسر، ليس للأطفال التى تعانى المرض فحسب، بل لكل المصريين، ودخلت فى حالة بكاء شديد على الهواء، وظلت تدعو للرئيس السيسي، "حبيب المصريين".
الصحة تعلن خطة مواجهة مرض ضمور العضلات
وأضافت وزيرة الصحة، أنه سيتم البدء في علاج المصابين بمرض ضمور العضلات بواقع 10 حالات من أصل 32 حالة بمعهد ناصر ومستشفي عين شمس، من الأسبوع القادم.
وقالت وزارة الصحة والسكان، أن العقار المستخدم في علاج حالات ضمور العضلات مرتفع التكاليف، وسيتم توفيره للعلاج فى مصر كدواء، على أن يتوفر من خلال الهيئات العلاجية، والتى تقدم خدمات طبية للمريض.
وكشفت هيئة الدواء المصرية، عن تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق. انطلاقا من التكليفات الرئاسية بالأولوية الاستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري، وحرص الدولة على تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطن المصري، ومتابعة هيئة الدواء المصرية معاناة العديد من أبناء الوطن مصابي ضمور العضلات، كذلك رصد منظومة الشكاوى الحكومية لاستغاثات مرضى ضمور العضلات، وهو ما دفع الهيئة إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات في سوق الدواء المصري. وفي هذا الإطار يسعد هيئة الدواء المصرية أن تزف بشرة سارة لمرضى ضمور العضلات؛ حيث قامت الهيئة بتسجيل أول دواء يتم تداولة بسوق الدواء المصري يستخدم في علاج ضمور العضلات، وتؤكد هيئة الدواء المصرية أن هذا الإجراء سوف يساهم في تقليل معاناة المرضى، كذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق. يذكر أن ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي يدمر بشكل تدريجي الخلايا العصبية الحركية في جذع الدماغ والحبل الشوكي التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل " التحدث، المشي ،التنفس، البلع"، مما يؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها.
