بحضور البابا تواضروس.. تدشين كنيسة الأنبا إبرام فى دير العزب بالفيوم (صور)    جامعة عين شمس تستقبل وفدا من وزراء التعليم الأفارقة    تدخل برلماني لحل أزمة مصاريف المدارس الخاصة    رئيس جامعة المنوفية يهنئ المحافظ والأهالي بالعيد القومى 118 للمحافظة    ارتفاع البلطي وانخفاض الجمبري.. أسعار السمك بسوق العبور اليوم الاثنين    وزير التعليم العالي يشارك في مائدة مستديرة عن «فجوة مهارات الأمن السيبراني»    صعود مؤشرات البورصة بمنتصف تعاملات جلسة الإثنين وسط تداولات ضعيفة    وزير السياحة يطمئن على أوضاع السياح الألمان والنمساويين بمصر بعد إفلاس شركة FTI    وزيرة الهجرة تستقبل الرئيس التنفيذي للغرفة الألمانية العربية للتجارة لبحث التعاون    المصيلحي: سعر السكر على البطاقات 12.60 جنيه.. والحكومة رفضت الزيادة| خاص    قيادي ب"فتح":التفاوض الجاد هو السبيل للوصول لحلول وسط لمجمل القضية الفلسطينية    الاحتلال الإسرائيلى يعتقل 30 فلسطينيا من الضفة الغربية    البرلمان الأوروبى: نسبة المشاركة فى الانتخابات الأوروبية تسجل نحو 51%    خادم الحرمين الشريفين يأمر باستضافة 1000 حاج من ذوي ضحايا غزة    استطلاع: أكثر من نصف مؤيدى بايدن يدعمونه للولاية الثانية بدافع معارضة ترامب فقط    تشاهدون اليوم.. مصر تلتقى غينيا بيساو وغانا تستضيف جمهورية إفريقيا الوسطى    المنتخب الأوليمبي يواصل تدريباته استعدادا لمباراة كوت ديفوار الثانية    أبو الوفا: اقتربنا من إنهاء أزمة مستحقات فيتوريا    لمدة ساعة ونصف.. بدء امتحان مادة التربية الوطنية للثانوية العامة 2    أمين عام رابطة العالم الإسلامي يشيد بإسهامات ندوة الحج العملية لخدمة ضيوف الرحمن    سرقا هاتفه وتعديا عليه بالضرب.. المشدد 3 سنوات لسائقين تسببا في إصابة شخص بالقليوبية    الاسم "محمد" واللقب "أصغر حاج".. مكة تسجل أول حالة ولادة بموسم الحج 2024    الفنان أيمن قنديل أمام لجنة الأورمان بالدقي للاطمئنان على نجله    صندوق مكافحة الإدمان يستعرض نتائج أكبر برنامج لحماية طلاب المدارس من المخدرات    عمرو دياب يلجأ للنيابة العامة وقرار بإخلاء سبيل الشاب الذي تعرض للصفع    رئيس تحرير الأخبار: مؤتمر غزة الدولى محاولة لإيقاظ الضمير العالمي لوقف الحرب    أمين «الفتوى» يكشف فضل وثواب العشر الأوائل من ذي الحجة    في موسم امتحانات الثانوية العامة 2024.. أفضل الأدعية رددها الآن للتسهيل في المذاكرة    المصرية لخبراء الاستثمار: الالتزام بتطبيق قانون المنافسة يجذب المستثمرين    وزير التعليم العالي يستقبل وفدًا من مجموعة جنوب إفريقيا للتنمية «SADC»    كل ما تريد معرفته عن تشكيل وموعد الإعلان عن الحكومة الجديدة 2024    أخبار الأهلي : ميدو: مصطفى شوبير هيلعب أساسي على الشناوي و"هو ماسك سيجار"    الحكم في طعن «شيري هانم وابنتها زمردة» على سجنهما 5 سنوات| اليوم    رئيس منظمة مكافحة المنشطات: رمضان صبحي مهدد بالإيقاف لأربع سنوات حال إثبات مخالفته للقواعد    منتخب الارجنتين يفوز على الإكوادور بهدف وحيد بمباراة ودية تحضيراً لبطولة كوبا امريكا    بعد غيابها العام الماضي.. ياسمين عبد العزيز تعود لدراما رمضان في 2025    لميس الحديدي تعلن عن إصابتها بالسرطان    استشارى نفسى يقدم نصائح للآباء لدعم الأبناء خلال امتحانات الثانوية العامة    جالانت يتجاهل جانتس بعد استقالته من الحكومة.. ما رأي نتنياهو؟    القاهرة الإخبارية: قوات الاحتلال الإسرائيلى تعتقل 30 فلسطينيا بالضفة الغربية لترتفع الحصيلة ل 9155 منذ 7 أكتوبر    مناسك (4).. يوم التروية والاستعداد لأداء ركن الحج الأعظم    هل الغش في الامتحان يبطل الصوم؟.. «الإفتاء» توضح    حياة كريمة .. جامعة القاهرة تطلق قافلة تنموية شاملة لقرية الودي بالجيزة    الخشت: قافلة الجيزة الطبية استكمال لجهود الجامعة ومشاركتها للتحالف الوطني    جامعة القاهرة تطلق قافلة تنموية شاملة لقرية الودي بالجيزة    ممنوعات يجب تجنبها مع طلاب الثانوية العامة طوال فترة الامتحانات    حالة الطقس المتوقعة غدًا الثلاثاء 11 يونيو 2024| إنفوجراف    أول إجراء من وزارة الرياضة بشأن أزمة «الدروس الخصوصية» في صالة حسن مصطفى    السكة الحديد تعلن تأخيرات القطارات المتوقعة اليوم الإثنين    5 معلومات عن زوجة أمير طعيمة الجديدة.. ممثلة صاعدة وخبيرة مظهر    تعرف على ما يُستحب عند زيارة النبي صلى الله عليه وسلم    الفلسطيني أمير العملة يتوج بذهبية بطولة العالم بلعبة "المواي تاي"    ضياء رشوان: الرئيس السيسي يضع عينيه على المستقبل    تركي آل الشيخ يعلن مفاجأة عن فيلم ولاد رزق ويوجه رسالة لعمرو أديب    ضياء رشوان ل قصواء الخلالي: لولا دور الإعلام في تغطية القضية الفلسطينية لسُحقنا    النسبة التقديرية للإقبال في انتخابات الاتحاد الأوروبي تقترب من 51%    ضياء السيد: عدم وجود ظهير أيسر في منتخب مصر «كارثة»    عوض تاج الدين: الجينوم المصرى مشروع عملاق يدعمه الرئيس السيسى بشكل كبير    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



"الصحة" تستجيب لاستغاثة صدى البلد لعلاج طفل مصاب بمرض نادر
نشر في صدى البلد يوم 24 - 11 - 2020

استجابت وزارة الصحة و السكان، من خلال المركز الاعلامي للوزارة، لحاله الاستغاثة التي نشرها موقع صدي البلد الاخباري، للطفل، مليك أحمد السرجاني، والذي تم تحويله لمستشفى اطفال مصر لتلقي العلاج.
والطفل مليك أحمد السرجاني، لم يتخط الرابعة من عمره، ابتلاه الله بمرض نادر وهو الضمور العضلي الشوكي "SMA"، يصعب عليه حركة قدميه، في حين يظل العلاج مفقود، وحالة الطفل تتطور للأسوأ، وعائلته تستغيث من أجل إنقاذ صغيرها مما حل به.
ويقول جد الطفل فى استغاثته ل صدى البلد : " مليك " مريض بالضمور العضلى الشوكى هو مرض جينى بيأثر على أعصاب الحبل الشوكى و بيعمل فيها ضمور تدريجى، والضمور بيأثر على عضلات الساقين و الوسط و بيوصل لعضلات التنفس و يخليه عرضة لالتهاب رئوى متكرر .
وأضاف : الحالة متأخرة ولازم تتلحق فى اسرع وقت والا حيعد على كرسي متحرك ثم الرئة ثم عضلة القلب ويتوفى ، " مليك " وحيد والدية ومينفعش يخلفوا تانى لان اى طفل هيتم إنجابه هيعانى نفس المشكلة ، لافتا إلى أنه يحتاج للسفر إلى الخارج من أجل علاجه، أو إيجاد علاج مناسب له وهو ما يتوفر لدى جميع دول الاتحاد الأوروبي.
وأشار الى أنه يحتاج الى نوعين من العلاج إما دواء شراب يستمر في أخذ جرعة منه بشكل مستمر طوال حياته، وقيمة العلبة منه نحو 200 ألف جنيه مصري، في حين يكفيه نحو 23 يوما فقط، وهو ما يعد أمر باهظ التكلفة ، والحل الثاني من العلاج هو حقنة في النخاع الشوكي، تؤخذ بواسطة طبيب مختص، ولكنها غير متوفرة سوى في بعض البلاد مثل الهند وإندونيسيا وأمريكا، وتتراوح قيمتها بين مليون ونصف ومليوني دولار، "الحقنة عبارة عن فيروس معدل بيعمل تعديل جيني للجين اللي فيه مشكلة عند الطفل، ويفترض ياخدها الأطفال أقل من سنتين، ولكن يستثنى من السن ده الأطفال اللي وزنهم أقل من 13 ونص كيلو زي مليك .
وناشد وزارة الصحة بأن تنظر إليه نظرة رحمة وعطف، بالموافقة على علاجه على نفقة الدولة، لان تكاليف العلاج باهظة.

للتواصل مع القارئ
01222697904
أقرا ايضا
نفسى أنام 5 دقائق بدون ألم.. مديحة تناشد الصحة إزالة مسمار مكسور بعمودها الفقري.. صور

ويقدّم موقع "صدى البلد" الإخباري، خدمة بين الناس حرصا منا على التواصل مع القارئ وايمانًا منا بأن الرسالة الصحفية الأهم التي يحملها الموقع هي خدمة المواطن والعمل على إيصال صوته للمسئولين والمتابعة المستمرة للوصول إلى حل ويأتي ذلك من خلال الخط الساخن 5731 و01025555056 أو من خلال رقم الواتس آب 01006735360.
ويعمل قسم "بين الناس" دائما على خدمة المواطن أولا من خلال التواصل مع المسئولين والوزارات المعنية ورؤساء الأحياء في حل مشاكل المواطنين في جميع محافظات الجمهورية، ويناشد المسؤولين للتواصل مع الحالات المنوه عنها لحل مشكلاتهم، تنفيذا لتوجهات الدولة والقيادة السياسية بضرورة تواصل المسؤولين مع المواطنين في شتى محافظات الجمهورية والتفاعل مع متطلباتهم والرد على شكاواهم.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.