قالت هناء السادات، رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية لمرضى انحلال الجلد الفقاعى، إن ابنتها ياسمين ولدت بمرض الجلد الفقاعى، والذى يصاب به الإنسان نتيجة لنقص مادة الكولاجين فى البشرة، مؤكدة أن المرض نادر جدًا ويصاب المريض به منذ الولادة لأنه مرض جينى. وأضافت "السادات"، فى لقاء خاص ببرنامج "صباح البلد" المذاع على فضائية "صدى البلد"، أنها عند ولادة ابنتها لم يكتشف أحد المرض ولم يحذرها أحد من أن حمل الطفل بطريقة خاطئة من الممكن أن يسقط جلد الطفل تمامًا، مشيرة إلى أنها قرأت كثيرًا جدًا لكى تستطيع المحافظة على الطفلة. وأوضحت أن الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعى يكون لديهم خجل شديد جدًا من شكلهم، مفيدة بأنه يجب إعطاء فرصة للمرضى وإدماجهم فى المجتمع، مؤكدة أن المؤسسة ترعى 70 طفلا وشابا من مرضى الجلد الفقاعي، مؤكدة أن الهدف الأساسي الذي أنشئت المؤسسة من أجله هو رسم البسمة على وجوه الأطفال مصابي مرض الجلد الفقاعي، وكذلك التخفيف عن ذويهم ومنحهم الأمل في الحياة. وأكدت "السادات" أن المؤسسة تفتح أبوابها للجميع دون تفرقة، وتقدم العلاج لمرضى الجلد الفقاعي وجميع أشكال الدعم المُتاحة بالمجان، وأن المؤسسة لديها رؤية طموحة تسعى لتحقيقها في الفترة المقبلة.
