* الطفل يحتاج لحقنة تتكلف 1500 جنيه شهريا.. والمرض تسبب في تأكل نصف عظام جمجمته وعظام الفك والرقبة * 9 مصابين بالمرض فقط في العالم.. 3 منهم على قيد الحياة.. ووالدته: نفسي يسافر ويتعالج هيعيش إزاي من بعدي * الطبيب: أي خلل بالدعامة الخارجية يسفر عن سقوط رأسه على جسده دون فقرات رقبة سيؤدى لوفاته في الحال كتبت – سارة جمال : 40 ألف دولار تنقذ حياة طفل .. “م . عبد الله ” مصاب بمرض نادر يؤدي إلى تأكل عظام الجمجمة والرقبة.. طبيب “م .عبد الله” المصري يؤكد أن الأمل موجود في الشفاء رغم أن مرضه ظهرت منه 9 حالات فقط في العالم 3 منهم بقوا على قيد الحياة لكن بوادر الأمل تدعمت على يد طبيب أمريكي متخصص في حالته تعاطف معه وقرر التبرع بأجره.. أما والدته الأرملة فتقسم وقتها بينه وبين بناتها الأربع وكل أملها في الحياة أن يتم علاجه حتى لا تموت ولا تتركه يعاني وحده. تقول والدة الطفل م – عبد الله 15 عام في حوار خاص للبديل أن نجلها يعانى من مرض نادر منذ 8 سنوات أدى لتأكل عظام نصف جمجمته وعظام الفك والرقبة ، واضطرهم مرضه النادر إلى تركيب دعامة خارجية لمنع جمجمته من السقوط بعد أن تآكلت عظام الرقبة بشكل كامل. وأشارت الوالدة إلى أن الدعامة الخارجية أدت إلى تثبيت رأسه في وضع واتجاه واحد حيث يتم تثبيتها بمسامير فيما بقى من عظام بجمجمته وصولا للفقرات في بداية سلسلة الظهر، وهو ما يمنعه من التحرك بمفرده حيث يحتاج للمساعدة لأداء أبسط احتياجاته ، وتقوم بإطعامه بنفسها مواد غذائية سائلة ليسهل عليه ابتلاعها، ولا يستطيع الجلوس بمفرده أو الوقوف . وقالت الوالدة _ 60 عاما _ أنها أرملة ولا تتحصل على معاش يمكنها من الإنفاق على نجلها ومرضه بالإضافة لبناتها الأربع اللاتي لم يتعلمن توفيرا للنفقات ولعلاج شقيقهم الذي يحتاج إلى حقنة شهرية تتكلف 1500 جنيه تتحصل الأم عليها عن طريق جمعية خيرية، مضيفة ” نائم على ظهره طول الوقت ، نفسي يسافر و يتعالج ، هيعيش ازاى بعدى، والعملية بره مصر هتتكلف ربع مليون جنيه .. أجيبهم منين “. من جانبه قال أحمد سعيد القاضي الطبيب بقسم المخ والأعصاب بالمستشفى الجامعي بالإسكندرية والمتابع لحالة الطفل أنه تعرض لحادث قبل سنوات أصابه بشرخ في الجمجمة وأسفر عن إصابته بمرض نادر هو الحالة التاسعة للإصابة به على مستوى العالم، حيث أدى المرض إلى تأكل العظام حول الشرخ الموجود بالجمجمة وفى الفقرات العنقية الموجودة بالرقبة . وأضاف الطبيب أن 3 من بين المصابين التسع لا يزالوا على قيد الحياة فيما توفى الستة الآخرين، مشيرا إلى أنهم اضطروا لتركيب دعامة خارجية للطفل عبارة عن هيكل معدني يرفع رأسه بعد أن تآكلت فقرات رقبته ، وهو ما يمثل خطورة على حياته حيث سيسفر أي خلل بالدعامة وسقوط جمجمته على جسده دون رقبة عن وفاته في الحال. وأشار الطبيب إلى أن طبيبا أمريكيا تعاطف مع حالة الطفل وبحث عن سبل لعلاجه بالخارج ، ورد عليهم بإمكانية علاجه في ألمانيا عبر إجراء جراحة لتركيب دعامات داخل جسده بين جمجمته وعموده الفقري لتحل محل الدعامة الخارجية المثبتة بمسامير على رأسه وكتفه. وأضاف أن المشكلة التي تواجههم حاليا هي نفقات العملية المرتفعة والتي تبلغ 4 ملايين جنيه ، إلا أن الطبيب الأمريكي وبعد الفشل في توفير هذا المبلغ قرر التنازل عن أجره وأجر فريق التمريض العامل معه وتبرعت الشركة التي تنتج المسامير كذلك بالمسامير اللازمة للعملية ، وهو ما يبقى معه ضرورة توفير 40 ألف دولار أتعاب المستشفى والعناية المركزة والسفر للطفل ومرافق له. وناشد الطبيب من يستطيع مساعدة الطفل لأن حالته صعبة للغاية ومنذرة بالخطر، مشيرا إلى أن أسرته معدمة والجمعية الخيرية التي تتولى توفير الحقنة الشهرية له قالت أنها لن تستطيع توفير هذا المبلغ.
