الهيموفيليا مرض وراثي مزمن يسبب نوبات نزيف متكررة ويعاني منه حوالي 6 آلاف و4139 مريضا يلاقون الأمرين للحصول علي العلاج اللازم لأنه باهظ الثمن وغير متوفر مما يعرض حياتهم للخطر خاصة الاطفال. لجأ بعض هؤلاء المرضي للتأمين الصحي الذي تراكمت مديونياته لدي الجهات المعالجة التي يتعامل معها مثل مستشفي الاطفال الجامعي بالمنيرة "أبوالريش" مما ترتب عليه عجز المستشفي عن القيام بواجباته تجاه المرضي لأن وحدة أمراض الدم وزرع النخاع تعتمد علي ما يصلها من مبالغ من فروع التأمين الصحي وليس لها أي اعتمادات من موازنة الدولة حتي تستطيع الاستمرار في تقديم الخدمة لهؤلاء المرضي وقد حضر إلي الجريدة عدد من المرضي وذووهم لعرض مأساتهم لعلهم يجدون لها حلا من خلال نشرها. * يقول السيد سعيد عبدالمعبود: طفلي "سعيد" عمره عامين ويعاني من مرض الهيموفيليا منذ ولادته حيث تم اكتشاف ذلك بعد اصابته بمرض الصفراء وعند اخذ عينة من الدم اصيب بنزيف شديد ومنذ تلك اللحظة وأنا اعيش في معاناة حيث يتم علاجه بوحدة أمراض الدم بمستشفي اطفال ابوالريش بعقار "فاكتور 8" ويحتاج إلي ثلاث حقن في الاسبوع علي نفقة التأمين الصحي. اضاف: المشكلة ان الحقن اصبحت غير متوفرة بسبب مديونية التأمين الصحي واقوم بشرائها علي نفقتي الخاصة واحيانا لا اقدر علي تدبير ثمنها لأنه يتعدي مبلغ الألف جنيه وأنا موظف محدود الدخل وحتي الآن لم يتم منح ابني الجرعة المقررة له علما بأنه في أشد الحاجة للتدخل الجراحي ولابد من توفير العلاج اللازم له. قبل فوات الأوان التقطت سلوي نبهان طرف الحديث قائلة انقذوا "يوسف" قبل فوات الأوان فقد تم تحويلة إلي عيادة مستشفي اطفال مصر التي تصرف عقار "الكرايو" المسبب للتشنجات لأنه يعاني من الحساسية فهناك توصية من الطبيبة المعالجة بالانتظام علي عقار الفاكتور وعندما أوضحت ذلك لطبيبة "أطفال مصر" نهرتني وقالت هذا عملي ولا تتدخلي فيه مما يعرض حياة ابني للخطر ويعلم الله وحده لو بيدي كنت اشتريت العلاج المقرر له لكن زوجي ميكانكي حر وبالكاد يدبر قوت يومنا!! ارجوكم ارحموا طفلي لأنه يعاني من النزيف المستمر حاليا ولا يجد العلاج المناسب في مستشفي "أطفال مصر" وكل ما ارجوه اعادته إلي مستشفي ابوالريش التي بها عقار "الفاكتور". أما الطفل عصام عادل سليمان فيتعرض لنفس المأساة حيث كان يعالج بمستشفي أبوالريش بالمنيرة علي مدار خمس سنوات وتم تحويل قرار علاجه لمستشفي اطفال مصر الذي يعاني المترددون عليه من اهمال شديد كما ذكرت والدته أم هاشم جابر عويس فضلا عن علاجه بعقار الكرايو الذي يهدده بالاصابة بفيروس "سي". ويواصل حمادة محمود الحديث قائلا: ابني احمد 3 سنوات منذ حوالي شهرين وأنا اتردد به علي المستشفيات للحصول له علي العلاج لأنه يعاني من نزيف شديد عجزت عن تدبير ثمن الحقن المقررة له لأنني "ارزقي". مأساة شقيقين أما صابر عبدالفتاح 29 عاما يقول اعيش في معاناة وشقيقي الشحات بسبب إصاباتنا بنفس المرض الهيموفيليا ولكن كل همي علاج شقيقي الذي اصبح ملازما للفراش منذ 6 سنوات نتيجة لعدم وجود علاج الفاكتور اللازم له بالتأمين الصحي مما أدي إلي اصابته بالتهابات مزمنة بالاعصاب الطرفية بالاضافة إلي عدم استمراره علي جلسات العلاج الطيعي فصار وكأنه "رجل مسن". اضاف أما أنا فقد اصبت بفيروس "سي" مع المرض الملعون ويعلم الله وحده حالي. في النهاية.. اننا نضع مأساة هؤلاء المرضي أمام الدكتور فؤاد النوواي وزير الصحة لانقاذ حياتهم وتوفير العلاج اللازم والمناسب لهم.
