طالب الأطباء المشاركون فى المؤتمر الدولى الأول لجمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا، بضرورة اهتمام الدولة بالإنفاق المبكر على المرض، وقالوا إن الإنفاق المتأخر على علاجه، سيكلف الدولة مليارات الجنيهات، وأكدوا أهمية وجود مراكز لعلاج مرضى الهيموفيليا فى كل محافظات مصر، خاصة أن نسبة المرضى وصلت إلى 1 من بين كل 10 آلاف مواطن، وأن تأخر تلقيهم العلاج يعرضهم لحالة نزيف حتى الموت، مؤكدين أنهم سيبدأون حملة جمع تبرعات لمساعدة المرضى فى الحصول على العلاج، خاصة أن الدولة لا تقرر لمريض الهيموفيليا أكثر من 2000 جنيه فى الشهر، وهذا لا يكفى ثمن حقنة واحدة - على حد قولهم. وقال الدكتور مجدى الإكيابى، أستاذ الدم وسكرتير عام جمعية مرضى الهيموفيليا، إن طفل الهيموفيليا يشعر بأنه طفل زجاجى معزول عن أصدقائه بسبب منعه من اللعب خوفا من أن يصاب بأى جرح ويترتب عنه نزيف، وأن الكثير من المدارس ترفض قبول هؤلاء الأطفال خوفا من تحمل المسؤولية، وأضاف: «من غير المعقول أن نرميهم خارج المجتمع بسبب مرضهم». وأشار الإكيابى إلى أن الأشخاص لا يولدون وهم مصابون بمرض الهيموفيليا ولا ينتقل بالعدوى، لكنه يورث من الأهل إلى الأطفال، واستدرك «لكن من الممكن أن يظهر لدى الطفل مرض الهيموفيليا دون أى تاريخ فى العائلة يشير إلى المرض، وتدعى هذه الحالات ب«المتفرقة» أو المكتسبة وتصل نسبتها إلى 30%، وتحدث نتيجة تبدل فى موروثات الشخص المصاب». وتابع: عندما يكون الأب مصابا والأم سليمة تكون النتيجة أن جميع الأولاد الذكور يكونون أصحاء، بينما تكون جميع الإناث حاملات لموروثة جين الهيموفيليا، ويسمين حاملات المرض، ويمكنهن أن يمررن المرض إلى أولادهن. وطالب «الإكيابى» الدولة بضرورة منح اهتمام أكبر بمرضى الهيموفيليا وتخصيص مراكز لعلاجهم داخل كل المحافظات، لأن الوقت عامل مهم جدا فى علاج مريض الهيموفيليا فى حال أصيب بنزيف مفاجئ، حيث من الممكن أن يظل ينزف إلى أن يموت، وقد جاءنا مرضى كثيرون من محافظات بعيدة مثل الوادى الجديد واضطروا لأن ينتقلوا إلى أسيوط لتلقى العلاج. وقال الدكتور محسن الألفى، أستاذ علاج الأطفال وأمراض الدم بكلية طب عين شمس، رئيس الجمعية المصرية للهيموفيليا، إن من أعراض مرض الهيموفيليا وجود كدمات كبيرة ونزف داخل العضلات والمفاصل وبشكل خاص الركبتين والكاحل، إضافة إلى نزف فجائى داخل الجسم دون سبب واضح، ونزف لوقت طويل بعد الإصابة بجرح، وعادة فى حالة النزف فى المفصل أو العضلة يصبح المكان أحمر وساخناً ومتورماً ولا يستطيع تحريكه، لذا فإن معامل التجلط المخلق بالهندسة الوراثية تعد أملاً جديداً لمرضى الهيموفيليا عن طريق توفير علاج وقائى استباقى آمن بنسبة100%، بحيث يبدأ استخدامه من أولى سنوات العمر للمريض. وتابع الألفى: «الطريقة الفعالة المستخدمة لوقف النزيف الدموى لدى الأشخاص المصابين بالهيموفيليا هى عن طريق الحقن الوريدى لعامل التخثر الناقص فى الدم مباشرة، وأن الدراسات أكدت أن إعطاء عامل التخثر الناقص بصورة وقائية بمعدل مرتين أو ثلاث أسبوعيا يؤدى إلى نقص ملحوظ فى الإصابة بمضاعفات المرض، خاصة مشاكل المفاصل». وعرض الدكتور طارق أبوالمعاطى، الأستاذ بكلية فنون تطبيقية جامعة المنصورة، تجربته مع المرض قائلا إن الهيموفيليا من الأمراض المظلومة فى مصر وأنه لا توجد مراكز لعلاجه فى كل المحافظات، لذا فإن مريض الهيموفيليا فى الوادى الجديد مثلا يضطر للذهاب إلى أسيوط لتلقى العلاج وهذا يشكل خطورة كبيرة عليه حيث من الممكن أن يظل ينزف حتى الموت. وقال أحد المرضى: هناك أطباء ليست لديهم فكرة تماما عن المرض، حتى إنهم يصفون علاجات وتمارين تضاعف من المرض، وقال: كلما تذكرت رحلة العذاب التى كنت أعيشها عند صرف العلاج، حيث كنت أصرف جزءاً منه، وأجد صعوبة كبيرة فى الحصول على بقية علاجى، خاصة أن الدولة لا توفر لمريض الهيموفيليا قرارات علاج بأكثر من 2500 جنيه تقريباً فى العام، بينما ثمن الحقنة الواحدة 520 جنيهاً لا تكفى جرعة علاج لطفل رضيع.
