الطغل المريض بالسرطان واشقائه واسرته

يتفاعل الأطفال و المراهقون تجاه التشخيص بالسرطان سواء أكانوا مرضى أو أشقاء للأطفال المرضى بمشاعر تتماثل في نمطها مع مشاعر و تفاعل الوالدين تجاه الأمر، بل و قد تحاكيها تماما، و بطبيعة الحال يختلف تفاعل و مشاعر كل منهم تبعا لمعلوماته و خبراته السابقة حول المرض بالسرطان و ما قد ينتج عنه، و فيما يلي لمحة عن مجمل هذه التفاعلات و بعض المقترحات حول التعاطي معها.
الخوف و القلق
يصاب الأطفال المرضى بالصدمة في اغلب الأحوال تجاه الانتقال المفاجىء من الصحة إلى المرض و الأحداث المقلقة المترافقة مع الفحوصات و التحاليل و الإجراءات الطبية التي تسبق التشخيص و اكتشاف المرض، و خصوصا إن استدعى الحال الإقامة بالمستشفى لأول مرة مما يزيد من المخاوف و القلق، و من الطبيعي أن تسيطر مثل هذه المشاعر و الانفعالات على الأطفال المرضى و أشقائهم عقب التشخيص، و ثمة الكثير مما يثيرها، فمن المخيف و المقلق معرفة المرء بان جسمه لا يعمل بشكل سليم و انه ثمة خلايا سرطانية تجول بداخله، و يزداد التوتر لدى مواجهة الأحداث الجديدة و المتلاحقة و التي قد ترافقها إجراءات طبية مؤلمة، و ليس من السهل التعاطي مع عمليات متكررة مثل خزع النخاع العظمي أو الخزع الجراحي أو سحب عينات الدم المتكرر أو حتى الفحوصات التصويرية، كما انه من المثير للقلق ضرورة التواجد بمكان غريب غير مألوف و التعامل مع أشخاص غرباء كليا، إضافة إلى المشاعر التي تنشأ لرؤية الوالدين و العائلة متوترون و منفعلون في جو الأزمة، و الشعور بفقد الثقة من المقدرة على تحمل و مواجهة المعالجات و توابعها، دون أن نشير إلى التوتر الناشىء من مجرد التفكير في التأثيرات الممكنة للمعالجات على الجسم أو كيف سيكون مظهره أو ردود فعل الناس و الأصدقاء تجاهه، ناهيك عن المخاوف و القلق عند التفكير بأنه يمكن للمرء أن يموت من مثل هذا المرض.
للأشقاء مخاوفهم الخاصة من جهة أخرى، فقد يشعرون بالخوف من إصابتهم بالسرطان بدورهم، و رغم عدم معرفتهم بماهيته غير أنهم يدركون أن الإصابة به أمر سيء جدا، كما قد يشعرون بالخوف و التوتر لمجرد زيارة المستشفى أو رؤية الطفل المريض في وضعه الراهن أو معاناته للآلام، و قد يراودهم الظن بأنه لم يتم إعلامهم بالحقيقة حول ما يجري، و يشعرون بالخوف لرؤية الوالدين في حالة جزع أو انهيار، و من الطبيعي أن يشعروا بالقلق عند ابتعادهم عن والديهم و عند وجودهم في رعاية آخرين من أعضاء العائلة أو الأصدقاء، و قد يتوجسون من الذهاب إلى المدرسة و مواجهة الأسئلة التي لا يملكون إجاباتها حول الطفل و مرضه، إضافة إلى خوفهم من احتمال موت شقيقهم المريض بطبيعة الحال.
الغضب و الشعور بالذنب
تُعد مشاعر الغضب و التوتر و الشعور بالذنب من التفاعلات العادية لدى الأطفال المرضى و أشقائهم، و من الشائع أن يحنق المرضى و يشعرون بالغضب تجاه كل الأمور الصعبة التي يواجهونها و التي يتوقع منهم القيام بها، و قد يشعرون بالغيظ من نخزات الإبر، أو تناول أدوية غير مستساغة الطعم أو بلع برشامات كبيرة الحجم، أو التحدث إلى العديد من الأشخاص الغرباء، أو الاستلقاء تحت ألآت مخيفة المظهر و تصدر ضجة عالية مرارا و تكرارا، و قد يحنقون من انتهاك خصوصياتهم و عزلهم داخل جدران المستشفى، و قد يتساءل الطفل المريض مغضبا عن سبب إصابته هو بالذات بالسرطان.
و قد ينجم الشعور بالذنب حين يظن الطفل أو المراهق المريض انه أصيب بالسرطان بسبب من سلوكياته أو كونه شخصا سيئا، أو بسبب من تصرف خاطىء فعله مثل الكذب أو تجربة التدخين، و قد يشعرون بالمسؤولية عما أصابهم و تسبب في نشوء أزمة بالعائلة و مدى تأثير ذلك على الوالدين خصوصا إن كان الوالدين أنفسهم يواجهون متاعب خاصة بهم، كأن يكونوا مطلقين مثلا أو يعيشون نزاعا أو لديهم مشاكل شخصية أخرى كالمرض أو العجز أو ما شابه.
الأشقاء من جهتهم يشعرون بالغضب و التوتر مما يجري مع شقيقهم، و يحنقون للتغيرات الحاصلة بحياتهم نتيجة الأزمة و ارتباك روتين مجرياتها، و قد يشعرون بالغيظ لظنهم بأن الوالدين أهملوهم أو لا يهتمون بهم، أو للاهتمام الكامل الذي يتلقاه الطفل المريض، و قد يشعرون بالغيظ من الطفل نفسه لأنه أصبح مريضا متسببا بكل هذا القلق لكل أفراد العائلة، و من المعتاد أن يشعروا بالذنب لاحقا على مشاعرهم هذه عند تقدم المعالجات و معايشتهم للازمة و تبعاتها على الطفل المريض و الضغوطات التي يعيشها الأهل.
الحزن و الأسى و الإكتئاب
و هي مشاعر معتادة لدى الأطفال المرضى و أشقائهم، فالمرضى و حسب سنهم و نوع المرض قد يدركون سريعا أن حياتهم تغيرت كليا و أنهم سيعجزون عن القيام بالنشاطات المهمة بالنسبة إليهم لفترات طويلة إن لم يكن نهائيا، و قد يشعرون بالحزن لإدراكهم أنهم أصبحوا مختلفون عن أقرانهم و يكتئبون لمجرد التفكير في مواجهة الأشهر الطويلة من المعالجات و تأثيرها على حياتهم، و التغيرات الممكن حدوثها بالجسم و نظرة الآخرين و تفاعلهم حيالها، بل و قد يشعر بعضهم باللاجدوى و التخوف من عدم الفائدة من المعالجات.
الأشقاء بدورهم يشعرون بالحزن حين يدركون أن الطفل مريض بشكل جدي و سيحتاج لمعالجات صعبة و طويلة الأمد، و عند إدراكهم لمدى الضغوطات التي يعيشها الوالدين، و سيرتبك الأطفال الصغار عند افتقادهم لرعاية الوالدين اليومية حين انشغالهم لأيام أو أسابيع مع الطفل المريض، بينما قد يشعر المراهقون بشيء من الإكتئاب أو الإحباط عند إدراكهم لخطورة وضع شقيقهم و قد يثيرون أسئلة مختلفة قد تربك الوالدين مثل التساؤل عن مدى هشاشة الحياة أو جدواها.
و بطبيعة الحال يعبر الجميع ( الأطفال المرضى و أشقائهم ) عن مختلف هذه المشاعر و الانفعالات الطبيعية بنمط يتسق مع العمر و المستوى الإدراكي و المعرفي و درجة النضج و المزاج و المقدرة على التعامل مع الأحداث، و يختبر الجميع في هذه المراحل العمرية مشاعرهم و انفعالاتهم محاولين تحديدها و إيجاد الوسائل للتعبير عنها و للتواصل مع الآخرين، مع حساسيتهم الشديدة تجاه تقاعلات الناس المحيطين بهم و طريقتهم في التعبير عنها، و من الطبيعي أن يفتقد الأطفال للمقدرة على التحدث عن مخاوفهم أو قلقهم أو شعورهم بالذنب أو حزنهم و قد لا يرغبون بذلك، غير أنهم و غالبا يفصحون عنها عبر السلوكيات و التعابير الجسدية، مستطلعين من حولهم من الأهل لمعرفة كيف يتعاملون مع مشاعرهم المتشابكة و كيف يعبرون عنها.
بالفقرات التالية بعض المقترحات مما يمكن أن يساعد في التعامل مع هذه المشاعر و الانفعالات لدى كل فئة عم
بالنسبة للأطفال المرضى
الرُضّع و الأطفال ما دون الثالثة :
التهدئة و التطمين بالتواجد الدائم مع الطفل الرضيع و حمله و لمسه و هدهدته و الغناء له.
معانقة و حضن الطفل من حين لآخر.
التواجد مع الطفل أثناء الفحوصات و الإجراءات الطبية.
الإلهاء باستخدام الألعاب و الأشياء الملونة.
تقديم الدمى المفضلة أو الألعاب اللدنة القابلة للحمل و الحركة أو الأغطية و البطانيات الملونة و الزاهية .
تقديم الدمى القطنية التي تتخذ شكل الأطباء أو الممرضات بهدف استئناس الطفل بالفريق الطبي.
زيارة الأشقاء كلما أمكن ذلك و عدم عزل الطفل عنهم، و تحديد عدد الزوار الغرباء.
تغيير بيئة المصحة بوضع ديكورات مبهجة بغرفة الطفل و رسومات و ألوان زاهية و ترتيب إضاءة جيدة.
جدولة وقت الطفل ما آمكن ذلك، كمواعيد النوم و الوجبات و ترتيب أوقات للعب.
مناقشة الأخصائيين الاجتماعيين و الاستفادة من خبراتهم في التعامل مع الأطفال المرضى.
التحدث مع أهالي الأطفال المرضى الآخرين و الاستفادة من خبراتهم.
تسجيل الهدهدات و أغاني النوم مما تعود عليه الطفل، أو القصص أو محادثات عادية بصوت الوالدين لاستخدامها عند عدم التمكن من البقاء مع الطفل.
السن ما بين الثالثة و الخامسة :
تقديم شروحات مبسطة جدا للطفل حول ما يجري، و استطلاع مدى فهمه و تصوره للوضع.
طمأنة الطفل و مواساته حين يبدو قلقا أو منزعجا و خائفا.
تجنب الجدال أو محاولة الإقناع بالحجج و المنطق و العقلانية، و التريث قليلا حول المسألة موضوع الحوار.
إعطاء الطفل خيارات متعددة حيث أمكن ذلك.
عدم السماح بسلوكيات عدوانية أو مشاكسة تجاه الآخرين مثل العض أو الضرب أو الركل.
توجيه الطفل للتعبير عن انفعالاته القوية كالغضب بطرق مقبولة، مثل التحدث عنها أو الرسم أو ( لكم الوسائد و المفارش اللينة ).
تشجيع الطفل على تمثيل و محاكاة الإجراءات الطبية المقلقة على دمية أو ما شابه.
تجنب تشجيع الطفل على الإغراق في نوبات الغضب أو النحيب.
خلق فرص للقيام بنشاطات بدنية.
جدولة وقت الطفل ما أمكن ذلك، كمواعيد النوم و الوجبات و ترتيب أوقات للعب.
إعلام الفريق الطبي عما يمكن أن يفيد في كسب تعاون الطفل.
مكافأة الطفل على سلوكه الحسن، أو على تعاونه عند إجراء التحاليل أو الإجراءات الطبية الأخرى.
السن ما بين السادسة إلى الثانية عشر :
تقديم شروحات مبسطة مما يمكن للطفل أن يفهمه حول التشخيص و المعالجات.
إشراك الطفل إن كان ذلك ملائما في المناقشات حول المعالجات المزمعة.
إجابة أسئلة الطفل بكل شفافية و حسب مستواه الإدراكي، و بجمل مفهومة بالنسبة له، بما في ذلك الأسئلة الصعبة، مثل سؤال ( هل سأموت ؟ ) و يمكن الاستعانة بالفريق الطبي و التداول معهم حول كيفية إجابة مثل هذا السؤال.
التنبه للتساؤلات مما لا يقوم الطفل بالإفصاح عنه.
اقتناص الفرص لتقديم التطمينات و تكرارها حول مسالة أن الطفل غير مسؤول عن الإصابة بالسرطان.
تشجيع الطفل و حثه على تحديد مشاعره و الإفصاح عنها دون كبت أو إنكار، و من ثم حثه على التعبير عنها بالشكل الملائم و خصوصا مشاعر الغضب أو النزق.
توضيح أن المشاعر المختلفة مثل الحزن أو النرفزة و الغضب هي مشاعر عادية.
تخفيف قلق الطفل حول تغيبه عن المدرسة، و مواساته حول فقدانه لهواياته أو النشاطات المفضلة لديه.
الاستفادة من خبرات الفريق الطبي في التعامل مع الأطفال المرضى و ما يمكن أن ينصحوا به الوالدين، و استخدامهم للتدخل مع الطفل عند نشوء موقف يعجز عنه الوالدين.
عدم الضغط على الطفل للبوح بمشاعره إن كان يفضل إبقاءها ضمن خصوصياته، و عدم التحدث عنها للغير بحضوره.
اقتراح أن يقوم الطفل بتسجيل مشاعره و خواطره و أفكاره بالكتابة في مذكراته أو بالرسم، و دون ضغط.
حث الطفل على أداء الصلاة إن تجاوز السابعة أو نحوها، و ترتيب مواقيت لحفظ أو استظهار ما يحفظه من القرآن الكريم.
تشجيع الطفل على قراءة القرآن قبيل البدء في التحاليل أو الإجراءات الطبية أو تلقي المعالجات و تحفيظه أدعية معينة يقوم بتكرارها.
الحرص على إضفاء أجواء مرحة بكل وسيلة ممكنة و كل يوم و خلق الفرص لإبهاج الطفل.
الحرص على أداء نشاطات بدنية بشكل يومي و بجدولة زمنية، إن كان ذلك ممكنا.
تسهيل وسائل الاتصال مع الأشقاء و الأصدقاء أو زملاء المدرسة خارج المستشفى، و الحرص على إحضارهم للزيارة ما أمكن ذلك.
استخدام روح الفكاهة و المزاح لتغيير مزاج الطفل و تحويل انتباهه و إلهاءه عن القلق حول مرضه أو العلاجات المتلقاة.
ترتيب تواصل الطفل مع الأطفال المرضى الآخرين بهدف معرفة كيف تمكنوا من التعايش مع المرض و آثاره، مع مراعاة رغبته في ذلك.
المراهقون بسن الثالثة عشر إلى الثامنة عشر :
تقديم الدعم المعنوي و التطمين و المواساة.
إشراك المريض في المناقشات و ما يتداول بشأنه حول التشخيص و المعالجات المزمعة.
التشجيع على طرح الأسئلة بما في ذلك التساؤلات الخاصة مع التنبه للتساؤلات المخفية مما لا يقوم المراهق بالإفصاح عنه.
توضيح الجوانب المتعلقة بالتفاعلات النفسية و العاطفية الطبيعية تجاه التشخيص بالسرطان.
تقديم التطمينات و التأكيدات حول مسالة أن المريض غير مسؤول بأي حال عن التسبب لنفسه بالإصابة بالسرطان، مهما كان سلوكه الماضي.
التنبه لسؤال ( لماذا أنا ) و تجهيز الإجابات بما يدعم النواحي الإيمانية، و يقدم المساندة النفسية.
الحث على إظهار المشاعر و العواطف و التعبير عنها لشخص مقرب بعينه ( الوالدين أو من العائلة أو صديق أو من الفريق الطبي ).
تقبل أي رفض من قبل المراهق أو نفوره من مشاركة مشاعره و أفكاره و خواطره، و عدم الإلحاح عليه.
الحث على قراءة القرآن و الدعاء قبيل البدء في التحاليل أو الإجراءات الطبية أو تلقي المعالجات و أثناءها.
الحث على كتابة المذكرات أو اليوميات لتسجيل المشاعر و الخواطر و الأفكار.
السماح للمراهق بالتواصل الخاص مع الفريق الطبي و إعطاءه فسحة لبناء الجسور بنفسه.
تقديم التأكيدات و التطمينات بأن الوالدين و العائلة قادرون على إدارة الأزمة و التعاطي معها، أية مظاهر مما يوحي بفقدان المقدرة على ذلك سيزيد من الضغوطات على المراهق المريض.
الاستفادة من خبرات الفريق الطبي في التعامل مع المراهقين المرضى و ما يمكن أن ينصحوا به الوالدين، و استخدامهم للتدخل مع المراهق عند نشوء موقف يعجز عنه الوالدين، أو لتعليمه طرقا مختلفة للتعامل مع المرض و التعايش مع المستجدات.
إيجاد وسائل لاحتواء و توجيه مشاعر الغضب أو الإحباط.
حث المراهق على مشاركة أصدقائه و زملائه حول المستجدات و تطورات العلاج، و توفير و تسهيل وسائل الاتصال مع الأشقاء و الأصدقاء خارج المستشفى، و ترتيب زيارتهم دوريا ما أمكن ذلك.
الحرص على إضفاء أجواء مرحة بكل وسيلة ممكنة و استخدام روح الفكاهة و المزاح للتعاطي مع المشاعر السلبية، مثل الإحباط.
تسهيل التعارف و التواصل مع المرضى الآخرين بنفس السن، إن لم يمانع المريض في ذلك.
بالنسبة لأشقاء الأطفال المرضى
الرُضّع و الأطفال ما دون الثالثة :
إبقاء الشقيق الصغير قرب الوالدين ما أمكن ذلك.
الاستعانة بالأقارب أو الجدين أو المرافقين المحترفين لمجالسة الطفل و الإبقاء على روتينه اليومي المعتاد.
نشير إلى ضرورة رؤية الطفل لأحد الوالدين يوميا في كل الأحوال، و طمأنته بالتأكيد له أن الأب أو الأم سيأتي قريبا.
تسجيل الهدهدات و أغاني النوم مما تعود عليه الطفل، أو القصص أو محادثات عادية بصوت الوالدين لاستخدامها عند عدم التمكن من البقاء مع الطفل بالبيت.
زيارة الطفل المريض بشكل دوري.
الأطفال بالسن ما بين الثالثة و الخامسة :
تقديم شروحات مبسطة حول مرض الطفل و حول ما يجري و توضيح أن الأطباء يساعدون و يقومون بالمعالجة.
طمأنة الأطفال دوما حول غياب الوالدين.
تدبير الرعاية المناسبة و المحافظة على نمط الحياة اليومي المعتاد للطفل، و إعلام من يقوم بالرعاية بوضع العائلة بشكل تام إن كان من خارج محيط العائلة.
تواجد أحد الوالدين يوميا مع الطفل ما أمكن ذلك، و طمأنته بالتأكيدات أن الطرف الآخر سيأتي قريبا.
إقامة الطفل بموضع قريب من المصحة ما أمكن ذلك.
التنبه الدائم لأية تغيرات سلوكية لدى الأشقاء.
طمأنة الطفل حول مشاعر الوالدين من قلق أو ضيق أو حزن.
الأطفال بسن السادسة إلى الثانية عشر :
تقديم شروحات مبسطة مما يمكن للطفل أن يفهمه حول مرض شقيقه و معالجاته.
إجابة أسئلة الطفل بكل وضوح ممكن و حسب مستواه الإدراكي و بجمل مفهومة، بما في ذلك سؤال ( هل سيموت شقيقي ).
التنبه للتساؤلات مما لا يقوم الطفل بالإفصاح عنها خصوصا التساؤلات الشخصية حول صحته، و هل سيصاب بالسرطان مثل شقيقه.
تقديم التأكيدات و تكرارها حول مسالة أن الطفل غير مسؤول عن إصابة شقيقه بالسرطان لأي تصرف بدر منه تجاهه.
إعلام مدرسة الطفل حول الوضع المستجد الذي تعيشه العائلة.
اتخاذ التدابير لاستمرار نمط المعيشة العادي للطفل، مثل المدرسة و النشاطات الأخرى، حسب البرنامج المعتاد لديه.
حث الأشقاء على الاستمتاع بوقتهم أو اللهو حين يرغبون بذلك بغض النظر عن مرض شقيقهم و عدم منعهم من ذلك.
الحرص على تواجد احد الوالدين يوميا قرب الأشقاء.
حث الأشقاء للإفصاح عن مشاعرهم دون كبت أو إنكار، و توضيح أن المشاعر المختلفة مثل الحزن أو القلق أو النرفزة و الغضب هي مشاعر عادية و حثهم على التعبير عنها بالشكل الملائم، مع مراعاة رغبتهم في ذلك.
تشجيع الأشقاء على كتابة رسائل للطفل المريض أو تسجيل أشرطة مسموعة أو إرسال رسومات، أو المكالمات الهاتفية.
محاولة الشرح بأن المشاعر الظاهرة على الوالدين مثل الحزن أو الكرب أو البكاء هي مشاعر طبيعية و لا بأس منها.
ترتيب أن يقوم احد أفراد العائلة أو الأصدقاء بالاعتناء بأحد الأشقاء بصفة خاصة.
المراهقون بسن الثالثة عشر إلى الثامنة عشر :
تقديم شروحات وافية حول التشخيص و الخطط العلاجية، و الإجابة عن جميع الأسئلة بكل وضوح ممكن، بما في ذلك سؤال ( هل سيموت شقيقي ؟ ).
التنبه للتساؤلات مما لا يقوم الأشقاء بالإفصاح عنها خصوصا التساؤلات الشخصية حول صحتهم، و هل سيصابون بالسرطان مثل شقيقهم، و التأكيد بأن السرطان مرض غير معد.
تقديم التأكيدات و تكرارها حول مسالة أن الأشقاء غير مسؤولين عن إصابة شقيقهم بالسرطان لأي تصرف بدر منهم تجاهه.
الترتيب لتواصل الأشقاء مع الفريق الطبي.
إقحام الأشقاء في مناخ الأزمة و إشراكهم في العملية العلاجية ما أمكن ذلك.
الحث على إظهار المشاعر و العواطف و التعبير عنها و توضيح ما هو طبيعي و عادي من التفاعلات النفسية و العاطفية.
إعلام مدرسة الشقيق المراهق حول الوضع المستجد الذي تعيشه العائلة، و حثه على ممارسة نشاطاته العادية بالمدرسة أو غيرها.
اتخاذ التدابير لاستمرار نمط المعيشة العادي للأشقاء حسب البرامج المعتادة لديهم.
تقديم التأكيدات و التطمينات بأن العائلة قادرة على إدارة الأزمة و التعاطي مع الوضع المستجد.
ترتيب أن يقوم احد أفراد العائلة أو الأصدقاء بالاعتناء بأحد الأشقاء بصفة خاصة.