نظم المجلس القومى لشئون الإعاقة، اليوم الثلاثاء، لقاءً "مع عدد من مصابى ضمور العضلات لبحث مشكلاتهم. وعُقد اللقاء بمقر المجلس، برئاسة الدكتور أشرف مرعى، المشرف العام للمجلس القومى لشئون الإعاقة، وبحضور الدكتور علاء سبيع عضو مجلس إدارة المجلس القومى لشئون الإعاقة. وطالب ممثلو مصابى ضمور العضلات، خلال اللقاء، بضمهم ضمن شرائح ذوى الإعاقة، مؤكدين أن عدم الاعتراف بهم كأشخاص ذوى إعاقة يحرمهم من كثير من المزايا. واقترح المعاقون، إنشاء مستشفى أو مركز خاص بمرضى ضمور العضلات، تتوفر به الأجهزة الطبية اللازمة للاكتشاف المبكر للمرض، ومخاطبة وزارة الصحة لتوفير العلاج وتسهيل الإجراءات اللازمة لذلك، وحصر الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات، وعمل نشرات توعية بوسائل الإعلام المختلفة عن المرض. وأكد ممثلو مصابى ضمور العضلات، أن هذه الشريحة تعانى من التهميش، فى ظل عدم تمكينهم فى الحياة العامة، خاصة وأن اللوائح الداخلية بمكاتب التأهيل، لا تنص على أن حالة ضمور العضلات تعتبر إعاقة. والحالة الوحيدة التى تجعل الشخص من مصابى ضمور العضلات ضمن ذوى الإعاقة، أن يعانى من إعاقة أخرى بجانب هذا المرض. وخلال كلمته أكد الدكتور اشرف مرعى، المشرف العام للمجلس القومى لشئون الإعاقة، على الإعداد لاجتماع موسع مع كافة الأطراف المعنية، ومنها وزارة الصحة، ومنظمة الصحة العالمية، ووزارة التضامن الاجتماعى، بالإضافة إلى بعض الخبراء والقانونيين والمتخصصين، لمناقشة كيفية إدراج الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات ضمن الأشخاص ذوى الإعاقة.